Skip to content

Fontos információ!

Az oldal teljes tartalmának és szolgáltatásainak eléréséhez regisztráció és belépés szükséges.

Kérdések az orvoshoz

Amennyiben kérdése van, kérjük írja meg! Kérdésére hamarosan választ kap. Kérdése közvetlenül nem kerül fel az oldalra, de név nélkül -hogy mások is elolvashassák, szeretnénk ha felkerülhetne. Ezt a kérdés beküldésekor kérjük közölje.
Kérdés beküldése

Naptár

M T W T F S S
 
1
 
2
 
3
 
4
 
5
 
6
 
7
 
8
 
9
 
10
 
11
 
12
 
13
 
14
 
15
 
16
 
17
 
18
 
19
 
20
 
21
 
22
 
23
 
24
 
25
 
26
 
27
 
28
 
29
 
30
 
 
 
 
 
Hozzáadás a naptárhoz
A cisztás fibrózis a leggyakoribb öröklődő anyagcserezavar. Magyarországon minden négyezredik gyermek ezzel az elváltozással születik. A betegek életének megkönnyítését tűztük ki célunkul, amikor egy Országos Egyesületet hoztunk létre, így kísérelve meg az országban szétszórtan élők összefogását és a lehetőségekhez mért támogatását.

A jobb kommunikáció érdekében!

2014.04.03 - 16:36 - Dr. Holics Klára

Dr. Holics Klára képe

Figyelem!
Arra szeretnnk kérni mindenkit, aki még nem jelentkezett az Országos Cisztás Fibrózis Egyesület e-mail címlistájába és szeretné első kézből megkapni az időszakos értesítéseket -   küldje meg e-mail címét egyesületünk titkárának: Feczer Ilonának, hogy csatolhassuk a már meglévő címlistához!
Email: cím: feczerilona@gmail.com
 

Országos Családi Találkozó Csillebércen

2014.04.03 - 13:05 - Dr. Holics Klára

Dr. Holics Klára képe

Az Országos Cisztás Fibrózis Egyesület idén is megrendezi a Családi Találkozót, Csillebércen
Időpont: 2014 május 17-18.-a  ( szombat délután és vasárnap délelőtt)
A találkozó térítésmentes. Mindenkit szeretettel várunk. Mellékeljük a jelentkezési lapot, kérjük április 20-ig kitöltve visszaküldeni.
Az OCFE vezetősége

Ahogy Londonban csinálják....

2014.01.12 - 17:55 - lakiist

lakiist képe

Megújjult és 2017-ig érvényes a Royal Brompton Hospital Gyermek CF ellátási protokollja, mely valószínűleg érdeklődésre tarthat számot és hasznos segítség a mindennapokban.
A következő linken elérhető:
http://www.rbht.nhs.uk/healthprofessionals/clinical-departments/paediatrics/childrencf/

A komplex fizioterápia új elérhetőségei Törökbálinton

2013.12.08 - 00:42 - lakiist

lakiist képe
www.gyermektudobalint.hu

A tapasztalatok/igények és az új elérhetőségek alapján könnyítettük a Dr. Borka Péter, Bartha-Kóródi Zsófia, Kanczler Réka által végzett komplex fizioterápia elérhetőségét. A kezelésekre és a rendelésekre már az új honlapunkon: www.gyermektudobalint.hu on-line lehet  bejelentkezni.

FIGYELEM! VÁLTOZÁS AZ 1 %-OS ADÓ ADÓSZÁMÁBAN!

2013.12.04 - 12:52 - Dr. Holics Klára

Dr. Holics Klára képe

Felhívjuk a figyelmet, hogy 2014 januárjától az 1 %-os adót felajánlók ne az eddig megjelölt alapítványi adószámra, hanem az OCFE adószámára irányítsák adójukat!  Köszönjük!
 
Az új adószám:  18227035-1-43
A rendelkező nyilatkozat letölthető innen a honlapról is!
 
 

Speciális cisztikus fibrózis genetikai vizsgálat, két heten belül eredmény. (Térítésköteles)

2013.11.29 - 10:32 - Dr. Holics Klára

Dr. Holics Klára képe
Speciális cisztikus fibrózis genetikai vizsgálat, két heten belül eredmény.

CYSTOFIBRON™ - Cisztikus fibrózis: Európában az egyik leggyakoribb örökletes anyagcsere betegség, melynek előfordulási aránya 1:3000. Minden 25. ember hordoz valamilyen cisztás fibrózis mutációt. Ha a családban előfordult már cisztás fibrózis betegség, akkor a hordozóság valószínűsége az átlagosnál nagyobb. A betegségért felelős CFTR gén igen hosszú és több mint 2000 különböző mutációt hordozhat.

Komplex fizioterápia Törökbálinton

2013.11.24 - 15:59 - lakiist

lakiist képe

Az egy hónapja megkezdett Vest kezelés mellett délutánonként 14 – 18 óra között Dr. Borka Péter, Bartha-Kóródi Zsófia, Kanczler Réka gyógytornászok segítségével konzultációra, állapotfelmérésre, a fizioterápia, az inhaláció és az expectoráció, valamint a fizikai aktivitás kontrolljára és javítására van lehetőség. Mindezzel segítséget szeretnénk adni az otthoni terápia összeállításához.

Cisztás Fibrózis Gondozó, Kezelő és Módszertani Központ kialakítása

2013.11.18 - 19:30 - Dr. Holics Klára

Dr. Holics Klára képe

 
 
A Heim Pál Gyermekkórházban 2013. október 22-én,  dr Nagy Anikó főigazgató főorvos vezetésével egy megbeszélés történt, melyen elhatározásra került a „Cisztás Fibrózis Gondozó, Kezelő és Módszertani Központ” kialakítása kórházunkban. A megbeszélésen az ellátáshoz szükséges  társszakmák vezetői vettek részt. Az elhatározás célja, hogy létrejöjjön,  az országban elsőként egy, az Európai Konszenzus ajánlásának megfelelő,  cf-es betegeket ellátó centrum.

Új terápiás eljárás vált széleskörűen elérhetővé Törökbálinton!

2013.10.29 - 18:15 - lakiist

lakiist képe

 
2013.10.15-étől egy  Vest ®/HFCWO rendszer lett beüzemelve a törökbálinti gyermekosztályon. A rendszer a cisztás fibrózisos páciensek és a szülők által már jól ismert, de rövid leírást az alábbiakban olvashatnak róla, valamint a csatolt linken részletesen utána olvashatnak.

Megváltozott posta cím!

2013.10.14 - 16:03 - Dr. Holics Klára

Dr. Holics Klára képe

Ezuton értesítjük az OCFE tagjait, hogy Feczer Ilona, az OCFE titkárának posta címe megváltozott!
Új cím: 1041 Szigeti József u 19  VI. 37.
Telefon száma nem változott.