OCFE

NAGYON SZÉP KARÁCSONYT ÉS BOLDOG ÚJÉVET KÍVÁNOK KICSIKNEK, NAGYOKNAK ÉS MINDEN OLVASÓNKNAK!

2011.12.22 - 23:49 - Dr. Holics Klára

Megbeszélés a Nemzeti Rehabilitációs és Szociális Hivatalban

2011.12.15 - 00:52 - Dr. Holics Klára

Jó érzésekkel jöttünk el 2011.dec. 8-án a Nemzeti Rehabilitációs és Szociális Hivatalból, a főigazgatóval történt tárgyalásról, ahol a fiatalok " rokkantosítási" problémái kerültek terítékre. Az ilyen személyes megbeszélések, ( dr. Kelemen Kriszta, magam és két fiatal felnőtt beteg vett részt ezen) hihetetlenül sokat jelentenek a felvetődött gondok megoldásában. Szó volt a Bizottságok munkájáról, azok hibáiról, a betegeinket ért vélt, vagy valós sérelmekről, melyeket gondosan feljegyeztek.

A cisztás fibrózis ellátás szervezeti felépítésének tervezete. - Megbeszélés Szocska Miklós államtitkár úrral

2011.12.15 - 00:40 - Dr. Holics Klára

Néhány sorban szeretném elmondani mi történt a tegnapi napon az egészségügyi államtitkár úrral történt megbeszélésen. A résztvevők: dr.Csiszér Eszter, dr. Gyurkovits Kálmán, Nagy Gábor transzplantált fiatal felnőtt és jómagam voltak

SOS! Fontos adatok kérése!

2011.11.21 - 18:12 - Dr. Holics Klára

Hornyák Attilán keresztül a címzettek már megkapták e-mailben azt a felszólítást, kérést, hogy elsősorban a fiatal felnőttek a mellékelt kérdőíven válaszolják meg a feltett kérdéseket.
Segítséget kaphatnánk a rokkantosítás, nyugdíj, járadék átalakítása során a cf-es fiatalok számra a lehető legelőnyösebb megoldásokat kérni - de mindez nem vihető keresztül, ha nem tudjuk a legfontosabb és a lehető legpontosabb adatokat !
Sajnálnám, ha érdektelenség miatt nem tudnánk élni a megajánlott lehetőségekkel!
Várjuk a válaszokat sürgősen ( Attila vagy az én e-mail címemre:holicscf@t-online.hu)

Csillebérci Családi Találkozó

2011.11.20 - 10:31 - Dr. Holics Klára

2011.november 12-13-án lezajlott a Csillebérci Családi Találkozó, csaknem 60 fő részvételével.A szülők és fiatalok legtöbbje a Szabadidő Központban kapott szálláshelyet. A konferencia mindenki számára térítésmentes volt.

Anna, 2.9Kg, 48cm, életkilátása?

2011.11.19 - 09:08 - Kiszely Nóra

Van jövője 10 éves kora után? Igen, ... ha megfelelő helyre születik.

Európában több mint 40.000 gyermek és felnőtt él cisztás fibrózissal. Néhányan 50 éves korukig élnek, mások meghalnak 5 évesen, attól függően, hogy Európa mely részén élnek. A cisztás fibrózis a leg gyakoribb életet rövidítő betegség Európában.

Kapcsolódj te is a CF Europe-hoz, mely azért küzd, hogy a cisztás fibrózissal élő emberek jobb és hosszabb életet élhessenek!

Felhívás Brüsszeli Konferencián való részvételre

2011.11.07 - 17:47 - Dr. Holics Klára

Az alábbi levelet kaptuk a RIROSZ vezetőségétől. Felhívnánk az angolul tudó fiatalok figyelmét erre a lehetőségre. Jó lenne egy aktív fiatal részvétele! Itt az idő az európai kapcsolatok teremtésére. (Regisztrálni az alább megadott linken lehet).

"Dear Mr Gábor Pogany,

Emlékeztető a Csillebérci Szülői Találkozóra!

2011.10.31 - 17:14 - Dr. Holics Klára

Szeretnénk tisztelettel emlékeztetni Mindenkit, hogy 2011 november 12 és 13-án tartjuk a szokásos évi Országos Szülői Találkozót Csillebércen.
Kérjük, aki még nem jelentkezett, sürgősen küldje el a jelentkezési lapját, melyet megtalál itt a honlapon.
Szeretettel várunk Mindenkit!