Skip to content

Fontos információ!

Az oldal teljes tartalmának és szolgáltatásainak eléréséhez regisztráció és belépés szükséges.

Kérdések az orvoshoz

Amennyiben kérdése van, kérjük írja meg! Kérdésére hamarosan választ kap. Kérdése közvetlenül nem kerül fel az oldalra, de név nélkül -hogy mások is elolvashassák, szeretnénk ha felkerülhetne. Ezt a kérdés beküldésekor kérjük közölje.
Kérdés beküldése

Belépés

Naptár

«  

február

  »
H K Sze Cs P Szo V
 
 
1
 
2
 
3
 
4
 
5
 
6
 
7
 
8
 
9
 
10
 
11
 
12
 
13
 
14
 
15
 
16
 
17
 
18
 
19
 
20
 
21
 
22
 
23
 
24
 
25
 
26
 
27
 
28
 
29
 
 
 
 
 
Hozzáadás a naptárhoz
Címlap

CF Információk

Új CF-es kísérleti állat-modell

2011.04.11 - 15:33 - Dr. Holics Klára

Dr. Holics Klára képe

Nem régiben egy cf-es gondozott beteg testvére felajánlotta, hogy ha érdekes cikk jelenik meg angolul, ő szívesen vállal fordítást, hogy tájékoztathassa a szélesebb körben ismereteket szerezni kívánókat.

Első eredmény a cisztás fibrózis okának kezelésében

2011.04.04 - 13:54 - Dr. Ujhelyi Rita

Dr. Ujhelyi Rita képe

2011. februárban a Vertex cég bejelentette, hogy sikerrel zárult a VX-770 szer klinikai 3-as fázisának kipróbálása. A G551D mutációval rendelkező betegek részére talán már készen van a szájon át szedhető gyógyszer!
A placeboval kontrollált vizsgálaton, mely egy évig tartott és 160 beteg vett részt, a szerrel kezelt cisztás fibrózisos betegek verejték sótartalma normalizálódott, tüdőfunkcióik javultak és átlag 3 kilogrammot híztak.
Így a cég bizonyítottnak látja a szer hatékonyságát, és fél éven belül gyógyszerkészítési engedélyért folyamodik.

Családtervezés cystás fibrosisban

2011.03.14 - 09:23 - Dr. Csiszér Eszter

Dr. Csiszér Eszter képe

Mivel a cystás fibrosisos (CF) nők életkilátásai jelentősen javultak az elmúlt két évtized során, és mivel fertilitásuk megközelíti a nem CF-es nők fertilitását, egyre gyakrabban merül fel a gyermekvállalás kérdése e betegek körében. Az utóbbi évek klinikai és epidemiológiai vizsgálatainak eredményei arra utalnak, hogy e betegekben a terhesség sikeresen kihordható az anya számottevő veszélyeztetése nélkül, megfelelő multidiszciplináris gondozás mellett.

MEGHÍVÓ

2011.02.21 - 12:28 - Dr. Holics Klára

Dr. Holics Klára képe

Kedves Szülők és Fiatalok!

Március 5-én egy OCFE összejövetelt szervezünk a budapesti Károly krt-i Központban.

Az összejövetel célja, hogy a tavalyi csillebérci tisztségviselők választása után, most egy újabb megbeszélést tartsunk a további teendőkről, valamint bizonyos változtatásokról. Családi okok miatt a nemzetközi szövetséggel való összekötő szerepet vállaló Kütsán Orsolya le kellett, hogy mondjon tisztségéről és szeretnénk találni helyette, aktív, angolul beszélő "Valakit", aki ezt a szerepet átvállalná.

Súlyos fogyatékosság kérdése!

2011.02.07 - 12:24 - Dr. Holics Klára

Dr. Holics Klára képe

Többen kérdezték, hogy a cisztás fibrózis beletartozik-e a "súlyos fogyatékosság" -ok körébe. Bár a lista megjelent az "Adóelőleg nyilatkozat"-ról szóló ismertető egyik linkjében, de úgy látszik nem mindenki tudta benne ezt megtalálni, mert a lista túl hosszú. Ezért felhívom a figyelmet, hogy a CF igenis beletartozik az említettek körébe: kódja: E 84. A listát végig lapozva, ilyen kóddal megtalálható!

E-mail címek kérése

2010.09.04 - 11:13 - Dr. Holics Klára

Dr. Holics Klára képe

Szeretném felhívni a figyelmet, hogy aki olvassa ugyan a honlapot, de nem adta le még e-mail címét az Egyesületnek, ha részletesebb és azonnali értesítést szeretne kapni aktuális eseményekről, pótolja azt. Küldje meg e-mail címét a honlapon keresztül Hornyák Attila részére és ő felteszi a "CF Csoport" listájára. Ezzel is több információhoz juthat.

Dietetikai és pszichológusi segítség

2010.07.10 - 11:53 - Dr. Holics Klára

Dr. Holics Klára képe

Felhívjuk minden kedves OCFE tagnak a figyelmét, hogy ősztől kezdődően lehetőség nyílik egyéni, vagy csoportos dietetikai tanácsadásra, vagy/ és pszichológiai segítségre, szülő, gyermek és fiatal felnőtt részére.

Kérjük jelezzék előre ilyen irányú igényüket, kit melyik lehetőség és milyen formában érdekelne, hogy ennek alapján tudjuk megtervezni a szakemberek fogadó óráit.
A fogadó órák helyszine Budapesten a Károly krt-i Központban, de esetleg a szakemberek munkahelyén lenne.

OCFE közgyűlés összefoglalója

2010.05.26 - 11:10 - Dr. Holics Klára

Dr. Holics Klára képe

A Csillebércen megtartott OCFE közgyűlés során hangot adtunk annak a kezdeményezésnek, hogy újjá alakítsuk az egyes régiók szülői csoportjait. A korábban kialakult, de az utóbbi időben gyakorlatilag alig funkcionáló családi csoportok tapasztalatai alapján jó lenne vissza állítani a régiek" segítségével, az újak bevonásával az aktivitást.

A Pest Megyei Tüdőgyógyintézet bemutatkozik

2010.01.12 - 16:34 - Dr. Kádár László

A_Gyermekosztaly_folyosoja.jpg

A Pest Megyei Tüdőgyógyintézet 1957 óta működik, 1992 óta profilját gyermekgyógyászati ellátással bővítette. Fő feladata a Pest megye területén élő mellkasi betegségekben – tuberculosisban, tüdődaganatban, asztmában, COPD-ben, szív- és keringési betegségekben – szenvedő betegek gyógyítása, gondozása. Emellett intézetünk magas színvonalú tudományos és oktatási tevékenységet végez.

Új lehetőség az információ illetve tanácskérésre.

2010.01.12 - 08:07 - Dr. Ujhelyi Rita

Dr. Ujhelyi Rita képe
ECORN - Expert advice on CF - http://ecorn-cf.eu

Az alábbi oldalon az Európai CF Társaság által üzemeltetett honlapon a felsorolt nyelveken kérdéseket lehet feltenni. Az üzemeltetők nemzetközi szaktekintélyeket kérnek fel a válaszadásra és azt személyre szólóan elküldik a megadott email címre, illetve név nélkül felteszik a honlapra.