Újjak vagyunk

Kedves Mindenki!

Érdeklődni szeretnék, hogy van-e olyan cf-es gyermek, aki volt már altatva valamilyen műtéti beavatkozást illetően. Kisfiam, Máté cf-es, szeptemberben lesz 2 éves, szerencsére nagyon jól van, de sajnos egy születési rendellenesség miatt a kukiját műteni kell, ami altatással jár. Tavaszra vállaltuk a műtétet, de nem tudom, hogy ez esetleg milyen veszélyekkel járhat nála. Tudná valaki a tapasztalatát megosztani velünk?
Köszönöm
Iványi Judit

Judit őszintén sajnálom de viszont az jó hogy kiderült és hogy reagál a gyógyszerekre kitartást kivánok nektek.

Gábor sajnálom hogy Danika is cf gyanús de ha igy van jobb ha most kiderül nem? És minél hamarabb megkapja a megfelelő kezelést.Kitartás.És köszi a válaszod.

Sziasztok!5 hónapos a Ferkó,egy hónapja vettük észre,hogy valami nem oké nála.Mindig mosolygott régebben.Ez megszűnt,majd nem evett,köhögött,sebek jöttek ki az arcán.Orvostól orvosig jártunk vele,de már semmit nem akart enni-inni,akkor vették be a kórházba végre.3 nap alatt jöttek rá ,hogy mi a baja.Úgy néz ki reagál a gyógyszerekre,de te éjfél óta megint nem akar enni rendesen.Segítsetek,mindig ilyen sokat fog köhögni?A gyógytornát már csinálgatjuk.

Judit

Sziasztok.

El vagyok keseredve szeretnék pár kérdést feltenni nektek ha tudtok kérlek segitsetek.
Gyerekkorom óta elég sok problémám van a tüdőmmel és mással is.12 évesen asztmát állapitottak meg 14 évesen tbc és lettem allergiás.És utánna is örökös tüdőgyulladás asztma rohamok.21 évesen kiderült hogy nem lehet gyerekem megmütöttek de csak nem sikerült.Tavaly Debrecenben csináltunk lombikot ami nem volt sikeres.Idén januárban kiderült hogy cukorbeteg vagyok.Lefogytam hirtelen 21 kg t pár hónap alatt.És most októberben bekerültem a korházba oxigént kaptam egy csomó kezelést és egy hónap után sem akart mulni a tüdőgyulladásom bármilyen kezeléstől.Különböző inhalálokat használok az asztmámra most is kezelés alatt vagyok.Amig bent voltam kiderült hogy viz van a jobboldali tüdőmön.Azt kikezelték.Elküldtek tomográfra ahol kiderült hogy hörgőtágulatom van ami miatt mindig fertőzés alatt áll a tüdőm és mindig tüdőgyulladásban lesz nagyon nehéz kikezelni belőle.És a legjobb hogy az orvosaim azt mondták hogy cisztás fibrózisom is van.Haza jöttem kétségbeesetten olvastam a neten milyen betegség is ez.Nagyon megijedtünk a férjemmel most töltöttem a 26 ik évemet.Létezik hogy az lenne a problémám mondjuk a tünetek egyeznek de mindenkinél pici korban jelentkezik.El kell menjünk genetikushoz mert itt Romániában nem tudják megcsinálni a vizsgálatot.Debrecenben szeretnénk érdeklődni de még nincsen rá pénzünk.alig hogy hazaengedtek megint tele van a tüdőm messziről halatszik.Nagyon félünk ha tudtok kérlek segitsetek.
Gábor kitartást kivánok és sok erőt hogy boldogan feltudjátok nevelni babátokat.
Liv te mióta tudod hogy beteg vagy?
Mindenkinek jó egésséget.

Szia Gábor!

Az egyik hozzászólásodban kérdezted, hogy ki mennyi ideig kap gyógytápszert és milyet.
A mi esetünk kicsit speciális, mert tej- és szójaallergiás is a kisfiúnk, ezért nem a szokványos tápszereket kapja, de azért leírom a tapasztalataimat.
Janó már elmúlt 3,5 éves, és egy nap legalább egyszer, de inkább kétszer kap gyógytápszert. Konkrétan a Neocate advance-t, ami a tejet helyettesíti, és a Sinlac-ot (ezzel pépesíteni lehet, elég magas a kalóriatartalma). A kettőből készítek neki pépet, és azt nagyon szívesen megeszi.
Szerintem a napi kalóriamennyiség nagy százalékát teszi ez ki, mert amikor nem jutottunk hozzá a neocate-hez először stagnált a súlya, majd valamennyit fogyott is, hiába adtam neki húst-hússal, zsírt zsírral :)
Nem baj az, ha tápszert kap, a súlygyarapodás a lényeg, ahogy a mi doktornénink mondta: mindegy, hogy mitől, csak hízzon! :) Ezek a tápszerek ráadásul könnyen emészthetőek, a kreont is jobban lehet (szerintem) adagolni hozzájuk, mint egy zsírosabb ételhez.

Jó egészséget kívánok nektek és sok örömöt a szép családotokban!
Üdv,
Maresz

Sziasztok! Ő itt Laura a kicsi lányunk, aki sajnos szintén cf-es.Mi is újak vagyunk, mi is szegedre járunk, Dr. Bede Olga Adjunktusnőhöz. Laurának a hasnyálmirigy működése okozza a problémát. Inhalálunk, vitamint eszünk, kreont,sót, acc-t. Róla 7 hónaposan derült ki, ez a dolog. Most 11 hónapos és imádjuk,féltjük nagyon. Jól fejlődik, boldog, mosolygós baba. Soha nem gondoltam volna, hogy ilyen szomorú, fájdalmas dolog történik majd velünk. Mióta kiderült a "betegsége" nincs olyan nap, hogy akár egy kicsit is elfelejthessem ezt a dolgot. Nem is sikerül feldolgozni. Mindennap szinte betegesen mérem a súlyát, nehogy megint fogyjon. Ötször átgondolom a gyógyszereit, nehogy kimaradjon valami. S.t.b.
Olyan szép kislányunk született, olyan nagyon vártuk. Olyan boldog vagyok hogy van nekem, és mindent megtennék, hogy "meggyógyuljon".
Üdvözlettel: Laura anyukája: Andrea

Szia Gábor!

Kezdem azzal,hogy nagyon aranyos kisfiatok van:)!

Itt ezen az oldalon több információt lehet szerezni erről a "betegségről".Azért tettem zárójelbe,mert ez nem szerzett betegség,hanem genetikai elváltozás,tehát ő ilyen.Ez a betegség nem támadja meg a szerveket,ez a genetikai mutáció,a teste összes sejtjében megtalálható.Arról van szó,hogy belső elválasztású mirigyek,így a hasnyálmirigy,máj,s a tüdőben is találhatók ilyen nyáktermelő sejtek,sűrű váladékot termelnek,melyek nagyon nehezen ürülnek a szervekből,s a legfőbb cél az,hogy a szerveket megtisztítsuk ettől a váladéktól.A máj és a hasnyálmirigynél csak gyógyszeres oldás lehetséges,de a tüdőnél szükség van az inhalációs oldásra,s az oldás után a feloldott váladék "kiköhögésére".Majd ha nagyobbacska lesz már,majd meg kell tanítani különböző légzőtechnikák és segédeszközök használatára.Ebben segítségetekre lesz a kórház gyógytornásza,tőle fogtok nagyon sokat tanulni.A tüdő tisztán tartása rendkívül fontos!Ha ez nem történik meg a váladék besűrűsödik,eltömíti a léghólyagocskákat,a baktériumok megtelepednek benne és a kedvező körülmények miatt gyorsan szaporodnak,ami gyulladáshoz vezet és nehézlégzéshez.

Úgy tudom Szegeden ott van a Szabó Ágnes doktornő,ő nagyon jó orvos,nagy tapasztalata van a cisztás fibrózisban.Azt jól mondták nektek,hogy kalóriabő étrendet kell tartani,persze megfelelő enzimpótlás mellett(Kreon).

Ő mikor lett diagnosztizálva?Gondolom nem rég és még friss dolog ez nektek.Olvassatok,kérdezzetek minél többet,az csak a pici javára válik,ha minél előbb tudtok a kezelésekről,gyógyszerezésről.Én 25éves vagyok,az én időmben még nem voltak ilyen jó gyógyszerek,kezelési módszerek,de neki nagy esélye van egy minőségibb életre,a statisztikák lassan egyre jobbak lesznek,az én időmben még 10 év volt az várható élettartam,most már akár 30-40év is lehet.Nagyon sok függ a nevelésen és a hozzáálláson.Nagy feladat,de meglátjátok megéri és vidám kisgyerek lesz ,mint a többi:).Lehet hogy neki az ovi/suli előtt és után,otthon inhalálni kell és kiüríteni a tüdejét,az evéshez Kreont kell beszednie,de ugyanúgy fog játszani,nevetni,mint a többi:).

Itt már kialakult egy szülői közösség,kisgyerekes családokkal is,vegyétek fel a kapcsolatot velük,ha gondoljátok,s nézzetek be ide gyakran,ha van valami kérdésetek.

Minden jót kívánok nektek és sok örömet Patrikhoz:)!

Livi