Felhívás: a betegségek szélesebb körben való megismertetéséért és a minél jobb betegellátásért!

2009.11.26 - 12:40 - Dr. Holics Klára

A "ritka betegségek" csoportjainak összefogására létrejött magyarországi szervezet, a RIROSZ igen aktívan küzd tagszervezetei érdekeiért, a különböző betegségek szélesebb körben való megismertetéséért és a minél jobb betegellátásért. Ehhez a szervezethez egyesületünk is csatlakozott, hogy mi is minél nagyobb támogatást élvezhessünk a kivívott eredmények révén. De a tagság, kötelez is. Nem csak elfogadni és élvezni kell a megszerzett jogokat, hanem tenni is kell értük valamit.

Ezért kérem, hogy aki átérzi ennek nagyszerűségét, előnyeit és tenni is szeretne valamit önmaga, vagy családtagja vagy a szélesebb közösség érdekében: jelentkezzen, hogy a CF Egyesület követeként bejelenthessük a RIROSZ vezetőségénél az aktív közreműködésre.

Nagy elismeréssel fogadnánk, ha többen is jeleznék kapcsolódásukat ehhez a feladathoz : fiatal felnőttek, szülők, barátok, támogatók stb!

Egy újabb, most (09. 28-án) indult TV csatorna szeretne a ritka betegségekről egy sorozatot készíteni, amiben egy első áttekintés után egy-egy betegséget szeretnének bemutatni. Ez az Origó Zrt. (ami az origo.hu-t is működteti) Life Network c. TV-je. Állítólag rendes társaság (www.lifenetwork.hu). Kellene személyes történet, "ritkabeteg kalandok" (én fogalmazom így, nem ők :-) ), vagy "tanúságtétel" amihez betegek, vagy családjaik szólalnának meg. Ezen kívül, ha valamelyik ritka csapat éppen "akcióban" van - filmezhető összejövetel, fejlesztés, "buli", stb. És persze okos emberek nyilatkozatai az adott betegségről.

A jelentkezéshez kattintson a következő linkre:
Dr. Holics Klára

További információk:
www.rirosz.hu