Skip to content

Fontos információ!

Az oldal teljes tartalmának és szolgáltatásainak eléréséhez regisztráció és belépés szükséges.

Kérdések az orvoshoz

Amennyiben kérdése van, kérjük írja meg! Kérdésére hamarosan választ kap. Kérdése közvetlenül nem kerül fel az oldalra, de név nélkül -hogy mások is elolvashassák, szeretnénk ha felkerülhetne. Ezt a kérdés beküldésekor kérjük közölje.
Kérdés beküldése

Naptár

M T W T F S S
 
1
 
2
 
3
 
4
 
5
 
6
 
7
 
8
 
9
 
10
 
11
 
12
 
13
 
14
 
15
 
16
 
17
 
18
 
19
 
20
 
21
 
22
 
23
 
24
 
25
 
26
 
27
 
28
 
29
 
30
 
31
 
 
 
 
Hozzáadás a naptárhoz

CF-es a gyermekünk…

2010.02.28 - 00:06 - Dr. Ujhelyi Rita

Dr. Ujhelyi Rita képe

Senki sem hibás azért, mert CF beteg gyermeke született.
Fájdalmas és szomorú dolog, de senki sem felelős érte.

Sem Önnek, sem gyermekének, sem családjának nem kell bűntudatot vagy szégyent éreznie emiatt. Teljesen természetes reakció, ha kezdetben csalódottságot vagy dühöt érez. Ez megkeseríti az életét és megnehezíti a betegség elfogadását. Mindannyian hordozunk hibás géneket. A CF szülők mindössze annyiban különböznek, hogy mindkettőjüknek éppen a CF génjük hibás.

Ha a diagnózis már bizonyossá vált, nagyon fontos, hogy a szülő elfogadja, hogy gyermeke CF beteg. Ezen a tényen már a világon semmi nem tud változtatni. Minél hamarabb megtanul a beteg és a szülő együttélni a betegséggel, annál hamarabb el tudják azt fogadni és annál kevesebb idő vész el a hatékony kezelés megkezdéséig.

Mivel a cisztás fibrózis betegséget még nem túl régen fedezték fel, a legtöbb ember – beleértve az orvosok egy részét is – keveset tud róla.

1930 körül, – amikor felfedezték - még nagyon keveset tudtak a CF-ről és nagyon kevés gyógyszer állt rendelkezésre a kezeléshez. Ismereteink ma már jóval bővebbek és a kezelés lehetőségei is sokkal tágabbak. Enzimek és antibiotikumok teszik a betegek életét hosszabbá és javítják az életminőséget is.

Előfordul, hogy a szülők csak azt érzik, hogy gyermekükkel valami nincs rendben, de az okát nem tudják. A CF diagnózist csak több klinikai vizsgálat eredménye alapján lehet megállapítani. Ha Ön is ezek közé a szülők közé tartozik, esetleg hosszadalmas, nem könnyű időszak előtt áll, de a probléma okát meg kell találni. Természetes reakció, ha Ön ettől ideges, bizalmatlan az orvosokkal és az egészségügyi dolgozókkal szemben. De meg kell értenie, hogy a CF-et nem mindig egyszerű diagnosztizálni.

Amikor a szülők először hallják, hogy gyermekük CF-es, általában keveset tudnak erről a betegségről. Amikor azonban az orvostól megtudják, hogy ez a betegség krónikus és nem gyógyítható, megdöbbennek, néha tehetetlen dühöt éreznek. Hosszú időre van szükség, amíg el tudják fogadni a megváltoztathatatlant.

Első pillanatban esetleg nem is tudja elhinni az orvos véleményét, és azt gondolja:
·Ez nem lehet igaz!
·Az én gyerekemnek nem lehet cisztás fibrózisa!
·Ezt biztos félrediagnosztizálták és az igazi baj gyógyítható!

Ezek a gondolatok első reakcióként mindenki agyán átfutnak, de még akár később sem számítanak ritkságnak! A kételkedés természetes, de egy dolog nagyon fontos:

Ha a gyermekének CF-re jellemző tünetei vannak, pozitív a verejték teszt eredménye és az orvos CF-et diagnosztizált, akkor szembe kell nézni a tényekkel.

Bizonyos fokú kétely természetes, de nem szabad engedni, hogy a tények elfogadásának gátjává váljon. Napjainkban az esetek legnagyobb részét már genetikai vizsgálattal is igazolni lehet.

Előfordul az is, hogy a bizalmatlan szülő sok időt, pénzt és energiát pazarol el arra, hogy egy másik diagnózist próbáljon igazolni gyermekénél. Ez azonban csak késlekedéshez vezet, pedig az a jó, ha a gyermek kezelési programja a lehető leghamarabb elkezdődik.

Nagyon fontos, hogy a diagnózis felállítása után a gyermek kezelése mihamarabb elkezdődjön.