A CF Hét 2009 a magyarországi eseményeinek eredménye

2010.03.01 - 16:19 - Kütsán Orsolya

Az Országos Cisztás Fibrózis Egyesület vezetése és tagsága is örömmel fogadta a CF Európa és a belga Muco Vereniging felhívását a 2009 évi CF Héten való részvételre.

Lehetőségként értékeltük a nemzetközi kereteket, s reméltük, hogy a CF és a CF-fel járó életmód közvéleménnyel való országos szintű megismertetésben, utcai rendezvények nemzeti méretű összehangolásában még csak tapasztalatokat gyűjtögető szervezetünk sok készséggel gazdagodik a rendezvénysorozat nyomán.

Sikerek
Általánosságban elmondható, hogy a résztvevők számára élményt jelentett a CF Hét, a beszámolók lelkesedésről tanuskodnak, a rendezvény lebonyolításához felkeresett szervezetek, magnászemélyek segítőkészen, pénzzel, szabadidejükkel, természetbeni hozzájárulással támogattak minket. Egyesületünk történetében az első országos megmozdulásként sikeresnek ítélhetjük a Hetet a tervben megnevezett egyik célunk, a közvélemény megszólítása tekintetében. A www.cfweek.eu , a www.ocfe.hu weboldalak és az ide katintva olvasható összefoglaló táblázat mutatja, hogy óvatos becslés alapján körülbelül 2700 embert értünk el közvetlenül a karszalagok, plakátok kiosztásával, és nemzeti szinten is ismert csoportokat győztünk meg, hogy viseljék a CF Hét karszalagot: a Weöres Sándor Színház társulatát, a Falco-Szova Kosárlabda csapatát, a súlyemelő válogatottat is partnereink között tudhattuk. Becsléseink szerint a CF jelentését a közvetlenül elért emberek környezetén és a médiákon keresztül úgy 80.000 ember ismerhette meg. 14 város csatlakozott a programhoz, 10 rendezvényt tartottunk, két helyszínen egész napos rendezvény zajlott, amely a CF-es közösségek jelentős önkéntes munkáját kívánta, körülbelül 140 munkaórát. Egy aláírásgyűjtés és egy kreatív program is zajlott több várost érintve. Nyilvános rendezvényeink 12 média megjelenést eredményeztek, elsősorban helyi vagy regionális fórumokon.

Ajánlások
A beérkezett nem reprezentatív számú értékelés(3) egy 1-től 5-ig terjedő skálán 3.7 pontosnak ítélte a szervezőmunkát. Együttműködésünk elsősorban kommunikációs-információs hiányosságok akadályozzák. A weboldalunkon is olvasható beszámolókból szintén hasonló okokból fogalmazódott meg kritika(5): későn értesültek a CF Hétről s nem jutott idő előkészületre(3), illetve nem juttott karszalagokhoz, bár elsők közt jelezte igényét (2). A szervezeti weblap átalakítása már korábban is napirenden volt, megvalósulását részben a CF heti szervezési kényszerek nyomása tette aktuálissá. A tervben megnevezett második cél, a hazai CF ellátás alakításának, irányának szervezeti szintű megvitatása nem valósult meg, a szélesebb tagság és a vezetőség által is legitimált dokumentum európa parlamenti képviselőink számára nem készült el, véleményt, igényt, kérést tagságunk nyilvánosan nem egyeztetett, üzenetként átvettük a CFE által kidolgozottakat.