A cisztás fibrózis kezelése

2010.02.27 - 23:09 - Dr. Ujhelyi Rita

A cisztás fibrózis krónikus betegség, egész életre szól. Megfelelő kezelésre van szükség ahhoz, hogy a gyermek élettartama és életminősége minél hasonlóbb legyen az egészséges társaihoz.

A CF kezelése a következő gyógymódokat igényli:

A MELLKAS (TÜDŐ) FIZIOTERÁPIÁJA – az egész élet során rendszeresen kell végezni

A fizioterápiát (fizikoterápiát) az orvos írja elő és műveletek és/vagy gyakorlatok sorozatából áll. Arra szolgál, hogy a légutakat megtisztítsa a sűrű váladéktól. Már a diagnózis felállításakor haladéktalanul meg kell kezdeni.

A következő napszakokban fontos, hogy elvégezzük:
·reggel ébredés után, még a reggeli előtt
·iskola után vagy lefekvés előtt

Az elvégzendő fizioterápiás gyakorlatok az orvos vagy fizioterapeuta tanácsai alapján időről időre változnak. A ráfordított idő a gyermek tüdejének állapotától függ. Fontos, hogy amennyire csak lehet, kövessük az orvos vagy fizioterapeuta utasításait. Ha nem sikerül egy gyakorlatot megtanulni, újra meg kell kérni a szakembert, hogy mutassa meg.

Fontos, hogy a fizioterápia napi rutinná váljon, akár játékos formában is.

A gyerekek gyakran nyűgnek érzik a fizioterápiát és igyekeznek elfeledkezni róla. A szülőnek az első perctől kezdve határozottnak kell lennie és nem szabad engedni, hogy a gyermek irányítson. Elbizonytalanodhatunk olyankor, például, ha gyermekünk bágyadt, gyenge. Ilyenkor sajnáljuk őt és szeretnénk a kedvére tenni. A fizioterápia nem egyszerű, mert nagy önfegyelmet igényel és a szülőnek és a gyermeknek együtt kell működnie. Sose felejtsük el, hogy a fizioterápia a gyermek érdekét szolgálja, csak komoly ok miatt hagyjuk ki.

KÖHÖGÉS – a köhögés CF-ben hasznos dolog, mert segít a tüdő kitisztításában

Bátorítsuk a gyermeket arra, hogy merjen köhögni, mert az „kitisztítja a váladékot”. Az iskolában vagy idegen emberek között a beteg gyermek zavarban lehet és emiatt elfojthatja köhögését. Ez a váladék felszaporodásához vezet, ami pedig a fertőzés veszélyét növeli. A gyermeknek meg kell magyarázni, hogy nem kell szégyenkeznie a köhögés miatt sem a fizioterápia során, sem a nap más részeiben. Egészséges gyermek esetében a köhögés a közelgő nátha jele lehet, de a CF betegnek létfontosságú a tüdeje tisztán tartásához.

SPORT – a sportolás és a testmozgás nagyon fontos

Az első lépés a fizioterápia. Később, ha a gyermek szeretne és alkalmas is rá, a sportolás segít a légutak tisztításában. A rendszeres testmozgás fizikailag megerősíti a beteget. Ettől a légzése is erőteljesebbé válik. Támogassuk a gyermek testmozgásra való igényét, de semmiképpen ne erőltessük. Soha ne féltsük gyermekünket a testmozgástól, mert az csak jót tesz neki.

Melyik a legjobb sport számára?
Ez a gyermektől és a helyi lehetőségektől függ. Bármelyik sportág alkalmas, feltéve, hogy a gyermek élvezetet talál benne. Azok a sportok ajánlottak, amelyekben sokat kell mozogni, a gyermek használja a karját és mélyeket lélegzik. Ilyenek például a futball, röplabda, úszás és a futás.

ANTIBIOTIKUMOK – az antibiotikumok rendkívül fontosak a CF beteg egészségének megőrzésében

Az antibiotikumok elpusztítják azokat a kórókozókat, amelyek a beteg tüdejében megtelepednek, és hozzájárulnak a CF betegek életének meghosszabbításához.

Vannak olyan időszakok, amikor gyakran és hosszasan kell antibiotikumot szedni. Általában szájon át szedhetők, de az erősebb antibiotikumokat közvetlenül a véráramba kell juttatni (intravénásan). Ilyenkor kórházba kell menni. Alkalmaznak inhalálással bejuttatható antibiotikumokat is.

A szülők néha aggódnak amiatt, hogy a sok és erős antibiotikum ártalmas a gyermeknek. Ettől nem kell félni. Már eddig is sok vizsgálat igazolta azt, hogy az antibiotikumok hatása szinte mindig hasznos.

A tüdőt megfertőző baktériumok időről időre némileg megváltoznak, így a régi antibiotikumok hatástalanokká válnak. Leküzdésükhöz mindig újabb és újabb antibiotikumokat kell kifejleszteni. Ezért a CF betegek esetében az általánosan használt antibiotikumok nem mindig megfelelők, a náluk használatosak pedig ismeretlennek tűnhetnek.

VÉDŐOLTÁSOK – a védőoltások is fontosak a fertőzések elkerülésében

A védőoltások segítségével sok veszélyes betegség kerülhető el.

TÁPLÁLÉKOK ÉS ENZIMEK – az enzimpótlás (hasnyálmirigy enzimek) nagyon fontos a beteg minél tökéletesebb emésztéséhez

ENZIMEK
A hasnyálmirigy enzimek segítenek a táplálék megemésztésében. Ez szükséges a gyermek megfelelő növekedéséhez, súlygyarapodásához. A beteg kezelőorvosa írja elő az enzimpótlás mértékét, de van néhány alapszabály ezzel kapcsolatban:

·Az enzimet evés előtt, illetve amennyiben az orvos úgy rendeli, evés közben kell bevenni.
·Soha ne adjuk be ezeket étkezés után!
·Az enzim készítményeket nem szabad szétrágni! Ha szükséges, nyissuk szét a kapszulát és a gyermek csak a tartalmát vegye be.
·Tanítsuk meg a gyermeket már kicsi (4-5 éves) korában a kapszula lenyelésére. Ez kezdődhet játékosan – főtt rizs (vagy borsó, lencse) lenyelésével a kedvenc ital segítségével.
·Ne csináljunk nagy ügyet a gyógyszer bevételéből, különben a gyermek esetleg megijed. Dícsérjük meg, amikor első alkalommal nyeli le a kapszulát. Ha a kapszula bevétele természetes számára, nem fog megakadni a torkán. Ha azonban a szülő bizonytalankodik vagy fél a kapszula bevételétől, a gyermek is bizonytalanná válik.
·Soha ne adjunk a gyermeknek ételt gyümölcs, gyümölcslé és víz kivételével anélkül, hogy előzőleg enzimet ne kapott volna. Ha elfelejtjük az enzimpótlást, a táplálék nem fog megemésztődni és felszívódni.

EMLÉKEZTETŐ
·Mindig emlékeztessük a gyermeket az enzimkapszula bevételére evés előtt! Ha ez megszokottá válik számára, később sem fogja elfelejteni.
·Az iskolában önállóan kell bevennie az enzimet. Tájékoztassuk tanárát a gyermek betegségéről és a kapszula szedésének szükségességéről.

TÁPLÁLÉKOK – a helyes táplálkozás szükséges a beteg jó állapotának fenntartásához

Milyen táplálékokat egyen a gyermek?

Nincsenek speciális CF ételek. A betegnek normális, kiegyensúlyozott étrendre van szüksége.

Az ételek legyenek:
·fehérjedúsak és zsírban gazdagok (például a tej, marhahús, csirkehús, hal, tojás, sajt)
·magas kalória tartalmúak (például burgonya, sütőtök, tészta, rizs, bab, kenyér, tej) Bármilyen tej megfelelő, de vagy pasztőrözött legyen vagy fel kell forralni.

Semmilyen étel fogyasztása nem tilos. Minden megevett étel erősebbé teszi a gyermek szervezetét, és ezzel segít megelőzni a fertőzéseket.

Az étkezések rendszeresek legyenek, és enzimpótlással kezdődjenek. Az étkezések számának nem kell többnek lennie, mint az egészséges gyermekeknél, de az egyes étkezések legyenek kalóriadúsabbak. A főétkezések közötti tartalmas „nassolás” hasznos lehet, de nem egész nap folyamatosan. Napi 2-3 alkalommal elegendő. Nem szabad a főétkezések között, főleg pedig ezek helyett édességet enni.

Ahogy a gyermek növekszik, fontos, hogy megértse: a helyes táplálkozás a kezelés lényeges része. Nem célszerű ajándékkal rávenni a gyermeket az evésre – egy dícséret az evés után hatékonyabb.

A CF-es gyermek szervezete több sót veszít, mint másoké, főleg ha sokat izzad (nyáron vagy erős testmozgás következtében). Ezért sok folyadékot kell fogyasztania és az orvos előírása szerint sótablettát kell bevennie. Mesterséges aromát tartalmazó italok fogyasztása nem ajánlatos, mert elveszik a gyermek étvágyát.

A helyes táplálkozás érdekében kövessük az orvos és a dietetikus tanácsát!

A CF KEZELÉSE NEM EGYSZERŰ – de minden szülő idejében megtanulja kezelni gyermekét

Bár első pillanatban bonyolultnak tűnik, de hamar meg lehet tanulni és könnyen napi rutinná válik. Attól kezdve, hogy gyakorlottá váltunk, a rendszeres kezelés gyermekünk jó közérzetét is biztosítja, ez pedig nagyon fontos.

A szülők néha aggódnak és szeretnék, ha lenne másféle – egyszerűbb - kezelési mód. A fejlett országokban, számos központban kísérleteznek új kezelési lehetőségek kitalálásán.

Néhány szülő nem hiszi el, hogy gyermeke CF-es és ezért elutasítja a kezelést. Csodák azonban nincsenek, és a kezelés elhagyása, a CF gondozóval való kapcsolattartás megszűntetése a beteg életét rövidíti meg. A szemszínhez hasonlóan a CF-el is együtt születünk és ez megváltoztathatatlan. Ez a génekben így van „megírva”.

Soha ne felejtsük el, hogy ha gyermekünk jól van, az a kezelés és a gondoskodás eredménye. A fizioterápiát és az enzimpótlást soha nem szabad abbahagyni, még akkor sem, ha a gyermek jól van!

Amennyiben a gyermek gyengének vagy betegnek tűnik, azonnal fel kell keresni az orvosát, különösen, ha az állapota rosszabbodik. Ilyen esetben a következőket kell ellenőrizni:
·az előírt kezelést pontosan végzik-e
·az enzimpótlás mértéke és az antibiotikum mennyisége megfelelő-e
·a fizioterápiás gyakorlatokat jól végzik-e

Amennyiben a kezelés megfelelő, meg kell vizsgálni, hogy nincs-e a tüdőben fertőzés, vagy valami egyéb ok a háttérben.
Kiegészítő terápiaként szükség lehet kórházi kezelésre, intravénás antibiotikum kúrára.

Ha a gyermek annyira rosszul van, hogy nem tudja elvégezni a fizioterápiás gyakorlatokat vagy nem tudja bevenni az enzimet, haladéktalanul kórházba kell vinni.