Országos Cisztás Fibrózis Egyesület - közösségi honlap
Fontos információ!
Az oldal teljes tartalmának és szolgáltatásainak eléréséhez regisztráció és belépés szükséges.
Keresés
Kérdések az orvoshoz
Amennyiben kérdése van, kérjük írja meg! Kérdésére hamarosan választ kap. Kérdése közvetlenül nem kerül fel az oldalra, de név nélkül -hogy mások is elolvashassák, szeretnénk ha felkerülhetne. Ezt a kérdés beküldésekor kérjük közölje.
Kérdés beküldése
Belépés
Könyveink
Hasonló oldalak
Kontroll eredmények
Szép napot mindenkinek!
Kell, hogy írjak! Ezek a kontrollok olyanok mint a legidegtépőbb játék. Az utóbbi alkalommal jó híreket mondott Szegeden a Dr. Bede Olga. Boldogok voltunk.Most, ha már kell még egy inhaláló készülék a pulmozyme-hez, az már nem jó hír ugye?. Köhög a Laura, de az orra is folyt. Azt hittem nátha. Mindenki azt mondta a nátha igen sokáig elhúzódik. Kedden lesz meg az orrából vett teszt eredménye. Lehet hogy tényleg csak nátha?????? Vagy ez már az a kegyetlenebb része a betegségnek? Uram Isten még csak 11 hónapos!
Zsírdús diéta: szalonna szalonnával, sok vajas zsíros kenyér, sok só. Csupa egészséges dolog!!! Mindegy majd együtt pacalozunk. Legalább már ott tartanánk. De egyenlőre örülök, ha a bébi ételt megeszi. Sokáig csak egyfélét fogadott el. MOst kezd el más ételeket is megkóstolni. Mi lehet még olyan étel amit egy 11 hós baba elfogad és nagyon zsíros????
Kilátásba helyezett az Adjunktusnő egy két hetes vénás antibiotikumos kezelést a szegedi kórházban. Laura mielőtt bekerültünk kórházba 7 hónaposan, már egyedül elaludt a kiságyába. mióta hazajöttünk, csak velem hajlandó aludni és mindig hozzám bújva. Ha kimegyek a szobából, azonnal felébred. Ha most megint kórházba kell mennünk megint megviseli ennyire??? Már 10 hónapos kora óta egyedül jár, a kórházban mit kezdek egy örök mozgó, állandóan pakoló kis angyallal???? Látogatási tilalom is most van.
Az ember mindig azt hiszi, már ennél rosszabb már nem lehet. Dehogy nem.Csak utálom azt a mondást, hogy "ami nem öl meg az megerősít". Én nem akarok annyira erősödni! Pedig mindenki dicsérte Szegeden: milyen sokat nőtt, milyen szép és milyen jól fejlődött!
Ez most már mindig így lesz, hogy egyre rosszabb a helyzet, egyre többféle dolog kell ahhoz, hogy legalább jól legyen Laura????
Segítsetek, mások ezt hogy oldják meg?
Jó egészséget, és szép vasárnapot mindenkinek!
Andrea
- 747 olvasás
Belépési Nyilatkozat
A csatlakozáshoz szükséges adatlap megtekintése és kinyomtatása:
Belépési Nyilatkozat
1% adó felajánlása
Most Ön is segíthet! Kérjük, ajánlja fel adója 1%-át. A kitöltött rendelkező nyilatkozat nyomtatásához kattintson ide!
Véletlenszerű kép
Legfrissebb írások
Friss hozzászólások
- Klaudia
20 hét 13 óra - párologtatás
21 hét 17 óra - Köszönet
21 hét 6 nap - kedves Éva
22 hét 13 óra - Jó bemutatkozás
22 hét 1 nap - Kedves Klaudia!
Bár azt
22 hét 1 nap - Továbbtanulás
22 hét 2 nap - Nem vagy egyedül!
22 hét 2 nap - Vad oregánó
24 hét 2 nap - rokkantsági ellátás
25 hét 2 nap
Legfrissebb kép
Hozzászólások
Karácsony
2009.12.22 - 20:40 - ivanyijudit, 2 év 21 hét óta
Comment id: 112
Kedves Mindenki!
Kisfiam Máté és természetesen a magam és férjem nevében szeretnénk mindenkinek szeretetteljes ünnepeket kívánni. Teljen mindenkinek egészségben, nyugodt környezetben. Akik pedig épp kórházi kezelésre szorulnak, kívánunk kitartást és minél hamarabbi jobbulást.
Boldog Karácsonyt!
Máté (15 hónapos), Judit és Tamás
Re:
2009.12.09 - 20:50 - Radír, 2 év 23 hét óta
Comment id: 98
Ne haragudj, de ezt már nem bírom szó nélkül.
Miért akarod kórházba vinni, mert csöpög az orra?
A zsírdús diétát milyen idióta (bocsánat: IDIÓTA) találta ki? Csak azt etesd vele, amit ő megeszik szívesen, ő pontosan és jól tudja kisbabaként is, mi kell neki. Ez a zsírdús diéta ugyanolyan és legalább akkora méretű állatság, mint a 80-as években amit kitaláltak, a zsírmentes életmód.
Adjunktusnő pedig a saját vénájába adjon antibiotikus kezelést!!!!! Két hétig!
Istenem, mennyi baromállat van ebben az országban......Magadtól ne szakítsd el, mert az hihetetlen trauma egy kisgyereknek, egy náthát pedig ki fog bírni, azon semmilyen antibiotikum nem segít. Csak arra jó, hogy sok szép rezisztens törzs legyen a gyerekben. Úgy kb.
Tapasztalatból mondom, a legkegyetlenebb része a betegségnek az, amikor találkozol a hazai "orvostudománnyal".
Pfffffff.
Az emailcímemen elérsz, ha van valamilyen kérdésed.
Szép napot
2009.12.14 - 14:26 - Laura, 2 év 22 hét óta
Comment id: 105
Szép napot mindenkinek!
Mindannyian tudjuk, hogy ez egy fórum, ahová mindenki megírhatja véleményét, segítség nyújtás céljából tapasztalatait, segítséget kérhet, kérdezhet, s.t.b.Teheti ezt saját belátása, tudása, neveltetése, empatikus érzéke, igénye s.t.b. szerint.
Ha figyelmesen olvasod: NEM NÁTHA MIATT ÉS NEM ÉN AKAROM KÓRHÁZBA VINNI!!!!
(az eredmények jók lettek, nem megyünk kórházba) de köszi a hozzászólásod, " sokat segített"
A szakorvos tudását és a kialakult vagy nem kialakult orvos beteg bizalmi kérdést bízd ide!
Az, ha én vagyok beteg, vagy a EGYETLEN GYERMEKEM, az két külön kérdés!!!!!
(EZT CSAK AZ TUDJA, AKINEK GYEREKE VAN!!!!)
Mindenkinek szívből köszönöm a véleményét!
Köszönöm, hogy eddig is "meghallgattatok", segítettetek, bátorítottatok!
Jó egészséget mindenkinek!!
Már megbocsáss Radír, de hogy
2009.12.11 - 23:34 - Bella Léna, 2 év 22 hét óta
Comment id: 101
Már megbocsáss Radír, de hogy mersz te ilyen hangnemben írni a hazai orvosokról? Hány cf-es köszönheti nekik hogy "ilyen-olyan" állapotban van?
Eddig a cf kezelésben akivel találkoztunk mindenki a tudása legjavát adta ahogy észrevettük, és ennek köszönhető az is, hogy Léna hála Isten ilyen jól van. Szerintem ezt többen is leírhatnák akár a szülők, akár a kezeltek közül, úgyhogy légyszíves ne minősítsd a hazai orvosokat!!!! (Mármint ilyen stílusban, még ha esetleg volt is rossz tapasztalatod valakivel, akkor se általánosíts)
Sanyi
"Kedves"
2009.12.10 - 11:37 - H.Livi, 2 év 22 hét óta
Comment id: 100
"Kedves" Radír!
Először is szeretnék gratulálni,hogy megszerezted az orvosi diplomádat,biztosan nehéz időszak volt,sokat kellett tanulnod,de végülis megvan!
Másodszor is nem hiszem,hogy efféle hangnemben kell válaszolnod egy aggódó és a betegséggel most szembesülő édesanyával,akinek CF-es a gyermeke és most kezdi megérteni a betegség mibenlétét,gyűjti az információkat,lehet,hogy még számára kissé zavarosan állnak össze a dolgok,de az idő előre haladtával és a saját tapasztalatok után már gördülékenyebben fognak menni a dolgok a picivel,de nem gondolom,hogy emiatt bááárkit lekéne *****-ni.Főleg így.
Nem tudom mi ez a hiper-ellenszenv az antibiotikumokkal szemben.Valószínű te piszok jól lehetsz(szerencsére,örülök neki),hogy vidáman éled napjaidat,ÉVEIDET nélküle,nincs semmi felülfertőződésed stb,de hidd el,ezt nem kell félvállról venni cf esetében,igenis van olyan,hogy egy náthától olyan mennyiségű váladék képződik a tüdőben,amiben a bacik ollllyan nagy after-partyt tudnak csapni,hogy fulladsz,vért köpsz,a kajára csak hányinger közepette tudsz nézni és fájnak az izületeid.....csak,hogy párat felsoroljak,hogy ugyanmár én például,hogy érzem magam egy nátha után 5 nappal.Nátha után kb 10 nappal rendszerint már Mosdóson kötök ki,mert nem bírok a rengeteg,gennyes,véres váladékkal,fáj a tüdőm és KELL A SEGÍTSÉG ÉS AZ ANTIBOTIKUM,MERT NEM BÍROM!Persze van olyan is,hogy nagy nehezen,ritkán megússza az ember az ilyen eseteket,de a legtöbb esetben nem!!!Úgyhogy semmi féle képpen ne mondj efféléket vagy ha van vélemélnyed normál hangnemben intézd.
Zsíros étrend nem hülyeség,csak egy babát nem szalonnával,vagy zsíros kenyérrel kell tömni.Kalória dús étkezés bőven megteszi,tápszerek stb.
Ne kelts bűntudatot mégjobban az anyában,hogy a gyermekének a legjobbat akarja!Ha kezelésre van szüksége akkor kész,meg kell lépni,gyereket kórházba.Ezt eldönti a SZAKORVOS.Nem tudom melyik jobb,hogyha antibiotkiumos kezelés nélkül a gyulladástól hegesedik,sérül a tüdeje stb,vagy az,hogy az anyja csak éjszakára nincs vele,de amúgy mellette van nappal.Amúgy én úgy tudom vagy vannak olyan helyek,ahol a picivel ott aludhat,kelhet és sorolhatnám,az édesanya.Mosdóson így van.Nem kell elszakakítania magától...ahogy te fogalmazol.
Ne haragudj,de én meg ezt nem bírtam szó nélkül hagyni!
Livi
Én azt gondolom, hogy ezzel
2009.12.12 - 21:41 - Radír, 2 év 22 hét óta
Comment id: 103
Én azt gondolom, hogy ezzel amit elmondtál magadról, csak azt erősíted meg, amit én mondtam általában az antibiotikumokkal való orrba-szájba való kezelésről, és annak következményeiről. Ja amúgy nincs hiperellenszenvem az antibiotikumokkal szemben, képzeld, adott esetben én is szedek be ilyeneket, csak náthára egy kisbabának nem kellene (ld. kéthetes intravénás kezelés) ezt automatikusan beadni. A nátha ugyanis egy vírus, és az antibiotikumok mértéktelen és nyakló nélküli alkalmazása a tüdő rezisztens törzsekkel való kolonizálásához vezet. (ezt még ma is kellene tudni egy orvosi diplomához, nem?). Még egy dolog, a személyeskedésed: az állapotomat nem a szerencsémnek köszönhetem (bár nyilván az, hogy 6 hónapos koromban nem vesztem oda, az az), hanem jórészben kemény munkának (edzés és fizikoterápia), szülői odafigyelésnek (gyerekkor), rendes gyermekorvosnak, és a későbbiekben, fiatalként és felnőttként az orvosok cizellált baromságainak ignorálásának köszönhetem, ja és persze az előírt gyógyszerek (pl. Fluimucil) rendszeres szedésének. Mostanában még jobb ilyen terápiás gyógyszerek vannak (pl. Pulmozyme), amelyek szedésével tovább nő a várható élettartam, így aki most születik, annak MINDENE ESÉLYE MEGVAN A NORMÁLIS ÉLETRE.
Felháborítónak és aljas dolognak tartom továbbá, hogy egyes orvosok azt ültetik bele mind a kisgyerekbe, mind a szülőbe, hogy a gyerek menthetetlen, jön a végső stádium, ülni kell, nézni a falat, és sírni. Ja igen, minél több kezelésre járni, és telibenyomni az áldozatot antibiotikummal.
Hát kösz, de nem. Én pedig ezellen, az ilyen hozzáállás ellen, az ilyen orvosnak látszó, igazából technokrata gépemberek emelek hangot, és nem általában az orvosok ellen itthon (az hogy a két halmaz között elég nagy az átfedés, az nem hiszem, hogy engem minősít).
Részemről erről ennyit.
Hadd írjak gyorsan a másik hsz-re is választ, Sanyinak: örülök, hogy lelkiismeretes gyerekorvosokat találtatok, és odafigyelnek a kislányotokra. Valóban nem volt igazságos, ha ez jött le a szavaimból, hogy en bloque minden orvost leminősítettem. Negatív tapasztalatom viszont elég sok van, főleg a felnőttkezelésben, úgyhogy továbbra is tartom, hogy nem érdemes fenntartás nélkül elhinni azt, amit az orvosok mondanak.
RE
2009.12.13 - 15:50 - Bella Léna, 2 év 22 hét óta
Comment id: 104
Kedves Radír!
Igen, pont az volt a problémám, hogy a hsz-edben nagyon általánosítottál, s ez így nem volt korrekt. Azt, hogy vannak negatív tapasztalataid sajnálom, mert nem lehetett kellemes, és a "karbantartás miatt" sem mellékes. A felnőttkezelés nekünk még jó pár évig nem aktuális (Léna 6 éves múlt), tehát nem tudok ehhez a részéhez hozzászólni, de remélem azért neked sem a negatív élmények vannak többségben.
Az eredeti fórumhoz hozzászólva:
Az orrfolyásról annyit, hogy nálunk ha az van, akkor Léna orra tele van bacikkal (Stafilo, moraxella, haemofilus, streptococcus). Egyszer voltunk csak vénáson hál Istennek, ez akkor történt amikor már kb fél éve nem tudtunk a baciktól megszabadulni az orális, és orrcsepp formájú antibiotikumokkal.
Az orrfolyás/ nátha sem biztos, hogy vírusos. Ha Lénának trutyis az orra,akkor mi veszünk orr garat mintát (patikában lehet venni erre használatos csöveket) ha olyan baci tenyészik ki, akkor célzott antibiotikumos terápiát kap rá. Azért szeretem az orvosainkat, mert sosem kellett feltétel nélkül elfogadnunk a javaslataikat. Mindig megbeszéltük a kezelési módot, és mivel mi ismerjük a gyerekünket, mi tudjuk, és érezzük mikor van nagyobb baj akkor a mi javaslatainkat is számba veszik, és KÖZÖSEN döntünk!!!! Nekünk van olyan cf-es sorstárs aki tapasztaltabb, az ő véleményét általában kikérjük, ez azoknál a családoknál nagyon fontos, akik most ismerkednek a cf mibenlétével. Fontos a tapasztaltabb építő, és nem romboló segítsége! Nálunk a győri kórházban, ha egy gyermeknél kiderül a cf, akkor van olyan család, akit megkereshet a szülő, és segítséget kérhet. Nagyon jó dolog a Szombathelyi szülő klub, biztos sok haszna van. Azok a szülők akiknél most derül ki, hogy a várva várt baba cf-es kétségbe vannak esve, és ha máshol nem tudnak, akkor itt kérnek segítséget. Arra kérek mindenkit, hogy segítve álljunk a témához, hiszen nagyon érzékeny szakaszban kérnek az emberek segítséget.
Ok nélkül nincs antibiotikum, ha tenyészett ki a pici babánál olyan baci, hogy az orvos a vénás kezelés mellett dönt, annak biztos oka volt, ha csak a vénás kezelés kórházi költségeire gondolunk is, nem írják azt ki olyan könnyen!
Mindenkinek jó egészséget!
Üdv. Sanyi, Erika
Babával a kórházban
2009.12.03 - 11:17 - ivanyijudit, 2 év 23 hét óta
Comment id: 92
Sziasztok!
Ritkán szoktam ideírni, inkább olvasok, de ehhez most úgy éreztem hozzá kell szólnom. Igen, nagyon nehéz kisbabával a kórházban, teljesen felborul a megszokott kis napirendje, mert sajnos a nővérek nem igazán veszik figyelembe azt, hogy milyen alvási ritmusa van a babának. Kisfiammal idén januárban kerültünk be a kórházba, mert nem akart egy hete már enni, és ezáltal sokat is fogyott, bágyadt volt. A kórházban két hétig nem tudták, hogy mi a baja, már mindenféle vesebetegségre gondoltak, mert sok iont veszített a szervezete, amikor is elküldték genetikai vizsgálatra a vérét, kiderült hogy cf-es. Ahogy hazaértünk a kórházból, hasrafordult, hisz ott az ingerszegény környezet miatt nem igazán volt aktív. A kórházban, ahogy elaludt volna szegénykém, mindig vagy vérvétel volt, vagy vizeletvételes zacsit tettek rá, így szegényem egész nap nem tudott egy jót aludni. Egyszer a férjem megelégelte, és az egyik orvossal beszélt, érdekes akkor már nem zaklattak minket minden órában, hanem be tudták osztani a vér- és vizeletvételeket. Miért nekünk kell őket felvilágosítani, hogy ne maceráljanak egy 5 hónapos kisbabát, amikor mélyen alszik????
Szerencsére, amióta februárban kiengedtek minket, nem kellett visszamenni, csak kontrollra, ahol mindig minden rendben volt szerencsére. Nem szeretnék mégegyszer oda visszakerülni, bár tudom, hogy ez akár be is következhet, nem minden az én kívánságom szerint alakul...
Máté kisfiam is szerencsére szépen fejlődik, hízik, okosodik. Szerencsésnek mondhatom magam, hogy nála még egyelőre semmi komplikáció nincsen.
Ennyit akartam hozzászólni.
További jó egészséget, és szép napot mindenkinek!
Judit
Kedves Judit! Sajnálom, hogy
2009.12.03 - 12:45 - Laura, 2 év 23 hét óta
Comment id: 93
Kedves Judit!
Sajnálom, hogy ilyen tapasztalatotok, van! Laura akkor kezdett hátára, hasára fordulni, mikor a kórházban kiságyba kényszerült az infúzió és a vizeletgyűjtő zacsi miatt. Most már egy hónapja egyedül jár, tesz- vesz, plusz az fertőzésektől való félelem, a H1n1 miatti látogatási tilalom, a gyerekek ritmusa más és más, egymást nem hagyják aludni, és még sorolhatnánk. A Laura is már egyedül aludt a saját ágyában mielőtt bekerültünk, most már nem akar egyedül aludni, mindig bújik hozzám még álmában is!!!!!Nem jó ez a kórházasdi senkinek, de azért történnek jó dolgok is. Volt néhány kedves nővér is akinek sok minden köszönhetünk! emberségből: jeles!
Minden jót és a legjobb egészséget nektek!
Andrea
kisbabával kórházban
2009.11.30 - 12:49 - Kütsán Orsolya, 2 év 24 hét óta
Comment id: 90
Kedves Andrea,
Nehezen szól az ember, hisz íráskor esetleg a hangsúlyok félretolódnak, de nehezen beszél is, hisz szavakba nehezen önthető dolgok történnek velünk, ponotsabban élünk meg CF-es gyerekeink által.
Mind a mai napig kiszolgáltatottnak érzem magam, ha kórházba kerül a 12 éves gyermekem. Kezelőhely és kezelőhely között is biztos van különbség, ahogy érzékenységünkben is, és ahogy az éppen beosztott egészségügyi dolgozók hozzáállása, megértése, ismerete között is, ezért nem hozom személyes példámat.
A legjobb, ha kezelőorvosoddal tudsz kialakítani párbeszédet, és bizonytalanságaid, aggodalmad megpróbálja oldani. Ha ez nem aktuális, az egészségügyi közlönyben megjelent kezelési ajánlásoknál ajánlatos kutakodni. Pl megnézheted mikor miért ajánlott antibiotikum, vagy hogy a kezelés legideálisabb módja mi.
Ha kórokozóval fertőzött a kicsi, az időben adott gyógyszer, - ami a legtöbb szer esetén vénásan hatékonyabb, mint szájon át - évekre kitolhatja a gyulladásokért és tüdőkárosodásért felelős kórokozó megtelepedését.
Ugyanakkor a kórház veszélyes üzem. Egyik legnyilvánvalóbb lakóhelye a gyógyszerekkel szemben rezisztenciát kialakított baciknak, és más CF-es által hordozottaknak. Arra próbálj ügyelni, hogy a lehető legkisebb esélyt adj kórházi jelenlét esetén ilyesminek - lefolyók, eszközök, amelyek kapcsolatba kerülnek a légútakkal, szellőzetlen helyiség - ezzel a kezelőszemélyzetnek is tisztában kell lennie. Ha nem tudod elérni, vagy vállalni, hogy esetleg vénás kezelés alatt hazamehessetek, maradj a babával bent éjszaka. Én hálózsákban aludtam az ágya mellett. Azóta a kórház - ilyen téren is más-és-más lehetőségeiben minden kezelőhely - mindig tudta biztosítani a kétágyas baba-mama szobát.
Szia:Orsi
Andrea ! Hát elég ideg tépök
2009.11.29 - 19:24 - Gyulavári Gábor, 2 év 24 hét óta
Comment id: 87
Andrea !
Hát elég ideg tépök az már biztos. Mi is voltunk pénteken .
Bár sok mindent nem tudtunk meg mi se , nálunk is dicsérték a Gabikát milyen jol fejlödik.
Ö is náthás s köhög az eredményeket még várjuk. De azért ütögetni szoktuk a hátát a biztonság kedvéért.
A kisebbik fiunkat nem nagyon nézte me , váratlanul a kezünkbe nyomta az emelt családihoz a papirt s elküldte verejték vizsgálatra , az elméletben jo. Most egyenlöre kreont irt neki ki.
A háziorvos szerint cf gyanus s neki az imunrendszerével is baj van. Ezenkivül senki nem mondott semmit.
Ugyhogy most mi is idegileg ki vagyunk mert ha be igazolodik a kicsinél hogy cf -es ,plusz az imun betegsége is rá jön akkor elméletben ö rövid életet élhet szerintünk.
Tudom, hogy nehéz! Várjátok
2009.11.30 - 10:18 - Laura, 2 év 24 hét óta
Comment id: 89
Tudom, hogy nehéz! Várjátok meg a pontos eredményeket,akkor kezdjetek gondolkodni hogyan tovább. Addig ne is gondoljatok a napokra, ne legyetek türelmetlenek, attól nem jön el a várt nap!. Tegnaptól Laura már nem is köhög. nincs náthája.Talán jó hír, de nem ringatom magam semmiben! Kitartás, mindig van megoldás, addig is szeressétek egymást és vigyázzatok magatokra!
Üdvözlettel: Andrea