Ritka Betegségek Világnapja 2010 Programok,feladatok

2010.01.19 - 16:05 - Kiszely Nóra

Közeledik a Ritka Betegségek Világnapja!

A Rirosz /Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége/ mindenkit szeretettel meghív a Ritka Betegségek Világnapjára, mely 2010 február 28-án kerül megrendezésre a Vajdahunyadvárban, a Mezőgazdasági Múzeumban.

A Ritka Nap fő szervezője és nemzetközi koordinátora az Eurordis (www.eurordis.org ), vagyis a ritka betegségeket összefogó és képviselő európai szervezet. A magyarországi eseményeket a Rirosz (www.rirosz.hu) rendezi, melynek az Országos Cisztás Fibrózis Egyesület is tagja.

A Ritka Betegségek Világnapjának célja: felhívni a döntéshozók, a média és a társadalom figyelmét a ritka betegségekre s a ritka betegségben élő emberek és családjaik problémáira.

Az idén a fő téma Betegek és Kutatók: Partnerség az életért címmel a ritka betegségek gyógyítását célzó kutatás lesz, hangsúlyozva a kutatók és a betegek közötti együttműködés fontosságát.

Ezzel kapcsolatos a Rirosz két felhívása:
1) Várjuk javaslataitokat, hogy kiket, mely kutatókat neveznétek be a Ritka Betegségek Kutatói Hírességek Csarnokába.
E-mail cím: pogany@rirosz.hu

2) Várunk olyan történeteket, melyek a kutató és beteg közötti jó együttműködést példázzák.
E-mail cím: info@rirosz.hu

Az Eurordis további felhívásai:

Fotó és videópályázat
Fotókat és videókat lehet feltölteni a www.rarediseaseday.org honlapra
A Ritka Világnap Facebook csoportjához lehet csatlakozni

Kapcsolódó oldalak:
http://www.rirosz.hu
http://sites.google.com/a/rirosz.hu/rbv
http://www.eurordis.org
http://www.rarediseaseday.org

A Ritka Betegségek Világnapja 2010 Programok

2010. február 27. Szombat- Hősök tere 9 óra

Figyelemfelkeltő, a Ritka Napot „beharangozó” program.
Kb. 500 ember 5 különböző színű esernyőt tartva „kirakja” a RITKA szót, mely föntről lesz igazán látható, kamerával venni fogják. A Ritka szó kirakása lesz tehát a fő attrakció, de lesz néhány kísérőprogram is. Fő cél: a média figyelmének felkeltése.
Várunk jelentkezőket a részvételhez, vagy/és önkéntesek beszervezését! /egyetemisták, gimnazisták, stb./. Családtagokat, barátokat, iskolatársakat lehet hívni! Részvételi szándékotokat és az általatok beszervezettek számát kérem jelezzétek nekem norakiszely@citromail.hu . Természetesen nézőnek is lehet jönni.

2010. február 28. 10 órától Ritka Betegségek Világnapja -Mezőgazdasági Múzeum, Budapest

Az egész napos rendezvény számos programot kínál gyerekeknek, felnőtteknek, szakembereknek, családoknak egyaránt.

A program 10 órakor kezdődik, a Kodály Zoltán Általános Iskola kórusának koncertjével.
10. 45-kor lesz a Ritka Szépségek Gyűjteménye Kiállítás megnyitója
11 órától egész nap párhuzamosan fognak zajlani a konferencia eseményei és a szórakoztató programok.

Konferenciaterem

Számos ritka betegségek kutatásával foglalkozó szakember lesz a meghívottak között, s reméljük, minél több döntéshozó is. A kerekasztal beszélgetések, előadások mindenki számára nyitottak!

Színpad

A konferenciával párhuzamosan 10-18-ig szórakoztató programok várják a látogatókat. A fellépők között lesznek zenekarok, színészek, énekesek.
Részletes program hamarosan!

Ritka Szépségek Gyűjteménye Kiállítás
A kiállítás a folyosón lesz látható az egész nap folyamán.
Kapcsolódó pályázat!!!!! Ritka Szépségek Gyűjteménye (l. külön felhívás és adatlap)
Beadási határidő:2010. február 5.
A pályázatra bárki jelentkezhet, aki ritka betegséggel él. Nincs alsó korhatár, úgyhogy kisebb gyerekek is festhetnek, rajzolhatnak. A beérkezett műveket zsűrizik, ezután kerülnek kiállításra.

Bátran pályázzatok, legyen minél több több CF-es alkotó!!!

A Rirosz tagszervezeteinek bemutatkozása

A múzeum gyönyörű emeleti aulájában lesznek fölállítva a standok, ahol minden betegszervezet képviselheti magát. A standokon ismeretterjesztő, a betegséget bemutató információs anyagokat, képeket lehet elhelyezni, de diákat, videókat is lehet vetíteni. Fontos az érdeklődők szóbeli tájékoztatása, a kapcsolattartás a vendégekkel, a sajtó képviselőivel, illetve más tagszervezetekkel. Az előző évek tapasztalatai alapján nagyon fontos fórum ez a kapcsolatok építésében, a tájékoztatásban.
Aki szívesen képviselné a cf-eseket a standnál, kérem jelezze nekem, azt is, hogy mettől-meddig vállalná. Fontos a cisztás fibrózis alapos ismerete, hogy pontos tájékoztatást tudjanak adni. Számítunk a „régi” képviselőinkre a standnál!

Játszósarok

A gyermekek számára lesz lehetőség kézműveskedésre és egyéb játékos tevékenységre. Szeretném felhívni a figyelmeteket, hogy ez a játszósarok nem gyermekmegőrző jelleggel működik majd! Egyébként a regisztrációnál minden gyermek fog kapni egy karszalagot a szülők telefonszámával.

Tombola

A tombola előkészítése, lebonyolítása a CF Egyesület feladata. A tombolát folyamatosan áruljuk, s déltől kezdve folyamatosan húzzuk a fellépők közti szünetekben. A tombola árusításhoz és húzáshoz várunk jelentkezőket!
Tombolatárgyakat is várunk (lásd külön felhívás).

Büfé, ruhatár- egész nap

Regisztráció: belépéskor, gyerekeknek karszalag, mindenki kap egy tájékoztatót a részletes programma

A föntebb megnevezett feladatokra várjuk a jelentkezőket, lelkes segítőket!
Kedves CF-es gyermekek, felnőttek, családtagok, barátok!

Kérünk Benneteket, hogy látogassatok el minél többen a Ritka Betegségek Világnapjára!

A cisztás fibrózis a leggyakoribb a ritka betegségek közt, eddig azonban nagyon kis számban vettünk részt a Ritka Napon és egyéb Rirosz-os rendezvényen. Jó lenne, ha ez az idén megváltozna és nagyobb számban képviselnénk magunkat! Hiszen közülünk is mindenki azt szeretné, hogy a cf-el kapcsolatos kutatások minél eredményesebbek legyenek, minél hamarabb olyan gyógyszerekhez juthassunk, melyek még jobbá tennék a cf-es betegek életminőségét, esetleg meghoznák a teljes gyógyulást. Ha ezt szeretnénk, tényleg el kell jönni a rendezvényre, mert minél többen vagyunk, annál jobban tudjuk az érdekeinket képviselni. Ne mindig másokra várjunk!!!
Nagyon érdekesnek, tanulságosnak s reménykeltőnek ígérkeznek az előadások, hiszen a cf-es betegek jövője szempontjából is kulcsfontosságú a kutatások haladása, lehetőségei.
Ahogy az Eurordis, úgy a Rirosz is egyre erősebb szervezet, s mivel a „ritkák” együtt már elég sokan vannak, sokkal jobban tudják hallatni a hangukat, mint a tagszervezetek külön külön. A tavalyi Ritka Nap a médiafigyelem középpontjában volt, az idén is hasonlóra lehet számítani.
A szórakoztató programok színvonalasak, tavaly nagy sikerük volt, biztos idén is így lesz.
Nagyon fontos az is, hogy az érintett családok azt érezhetik, hogy nincsenek egyedül a problémáikkal. Nagyon sok család nevel ritka betegségekben szenvedő gyerekeket, sok felnőtt él ritka betegséggel. Ezek a betegségek nagyon mások lehetnek, de mindenkinek fontos a társadalomban való elfogadottság kialakítása, melyhez ez a rendezvény nagy segítséget nyújt.

Várunk minden érdeklődőt sok szeretettel!
Kérjük, hogy aki szeretne részt venni az eseményen, jelezze felém. (Természetesen e nélkül is részt lehet venni, csak szeretnénk tudni, hogy kb. mennyi cf-es érintettre, családra számíthatunk.)

Kiszely Nóra
norakiszely@citromail.hu
Országos Cisztás Fibrózis Egyesület

A Ritka Napról a következő honlapon olvashattok:
http://rarediseaseday.org

.