Rokonok és barátok

2010.02.27 - 23:13 - Dr. Ujhelyi Rita

A szülő eldöntheti, hogy kinek és mikor mondja el, hogy gyermeke CF beteg. Nagyobb korában a gyermek már maga is határozhat afelől, kit tájékoztat betegségéről. Sokan azt választják, hogy nem akarnak beszélni másoknak problémájukról. Ezt a döntést el kell fogadni. Néha azonban – különösen, ha a gyermek hosszabb ideje nincs jól – megnyugtató, vígasztaló lehet, ha valakivel megosztjuk bánatunkat. Sok család a vallásban, imádságban talál enyhülést.

Nagyon fontos azonban, hogy a CF-es gyermek testvéreit tájékoztassuk

Próbáljuk elmagyarázni nekik, hogy testvérük számára milyen fontos a rendszeres fizioterápia, enzimpótlás és az orvos gyakori felkeresése. Segítsünk nekik megérteni a helyzetet, életkoruknak megfelelően válaszoljunk feltett kérdéseikre. Ne feledjük, hogy ők ugyanúgy igénylik szeretetünket és figyelmünket, mint beteg testvérük.

A szülő számára nagyon fárasztó mindenhol egyszerre helytállni. A rokonok (nagyszülők, nagynénik, keresztszülők) azonban segíthetnek. Vigyázhatnak a gyerekekre, ha a szülő nagyon fáradt vagy más feladata van. Segíthetnek a fizioterápiás gyakorlatok végzésében is.

A legközelebbi rokonokhoz és barátokhoz fűződő bizalom megkönnyítheti dolgunkat. Mondjunk el nekik mindent a CF-ről. Megtaníthatjuk őket a beteg kezelésére is. Nagyon fontos azonban, hogy pontosan ismerjék a betegséget, mert különben nem értik meg, hogy mennyire fontos a fizioterápia vagy az orvosi vizitek. Meg kell érteniük, hogy a beteg jó állapota a pontos kezeléseknek köszönhető, és azok nélkül a gyermek állapota hamarosan romlana.

Ha úgy tűnik, hogy a rokonok nem elég segítőkészek vagy megpróbálják lebeszélni a kezelés rendszerességéről, segíthet, ha egy orvosi vizit alkalmával eljönnek velünk, ahol közvetlenül az orvostól kaphatnak információkat a betegségről.

A SZÜLŐNEK ERŐSNEK KELL LENNIE, HOGY GYERMEKE SIKERREL KÜZDHESSEN A CF ELLEN

A kezelés nyűg lehet a gyermek számára és a szülő néha kísértést érezhet, hogy egy-egy lazaságot elnézzen neki. A beteg érdeke azonban, hogy soha ne hagyja abba, de ne is hanyagolja el a fizioterápiát, enzimpótlást és az orvosi kontrollokat.

A CF-től eltekintve az Ön gyermeke mindenben olyan, mint bármely más gyermek. A CF-es gyerek képes minden olyan fizikai és szellemi tevékenységre, amire egészséges társai. Megfázhat, fájlalhatja a torkát, sportolhat, játszhat, megsérülhet függetlenül attól, hogy CF beteg.

A CF beteg gyermeket ösztönözni kell arra, hogy fokozatosan egyre önállóbb legyen, és arra kell nevelni, hogy felelősséget érezzen saját kezeléséért. Ez azonban csak fokozatosan történhet. A kezelés terhét soha ne hárítsuk teljesen a gyermekre. Főleg fiatal korban még nem alkalmas arra, hogy egyedül végezze. 18-19 éves korban már jóval önállóbbak, de még mindig nem várható el tőlük, hogy olyan felelősséget érezzenek, mint egy felnőtt. Felelősségtudatuk fokozatos kialakulását figyelemmel kell kísérni. Az a legjobb, ha ösztönözzük, de nem erőltetjük, és nem zúdítjuk a gyermek nyakába a felelősséget saját sorsáért. A hatékony kezelés záloga a gyermekkel való jó együttműködés.

EMLÉKEZTETŐ: A CF kialakulásáért senki sem felelős.

·Sem Önnek, sem a gyermeknek vagy bárki másnak a családban nem szabad szégyent éreznie.
·Ha a gyermek szégyenkezik betegsége miatt, akkor elszigetelődik a barátaitól és az emberektől általában. Az is előfordulhat, hogy abbahagyja az enzimpótlást és nem hajlandó nyilvános helyen köhögni.
·Az Ön gyermeke éppoly szeretetreméltó, mint a többi gyermek.

AZ ÖN GYERMEKE KÜLÖNLEGES – de nincsenek egyedül

www.ocfe.hu