Segítség, egyedül vagyok!

Sziasztok!

Egy kicsit zavarban vagyok, hogy is indítsam levelem; talán akkor az elején - itt leírom mi miatt is írok. Nagyon örültem, amikor megtaláltam ezt a fórumot, hogy van lehetőség hasonló betegségben szenvedőkkel eszmét cserélni. Egész idáig teljesen egyedül voltam a magam bajával.
Klaudiának hívnak. 20 éves vagyok. 16 éves voltam, amikor az egyik orvos kitalálta, hogy akkor kezeljenek cf-esnek. Bár a genetika és a verejték vizsgálat negatív lett, nem hozták ki, hogy cf-es lennék. A tűnetek is csak a tüdőmre hatnak ki. Ami annyit jelent, hogy ˝csak˝ köhögök és fulladok és váladékot termel a tüdőm. A törtőnet - míg eljuttam idáig, hogy most itt ülök és írok- elég hosszú. Megpróbálom röviden összefoglalni, remélem sikerül.

Több fejlődési rendellenességgel születtem. Öt éves koromban derült ki, hogy nagyfokú légcsőszűkűletem van. Az orvosok ekkor teljesen lemondtak rólam, merthogy nem tudnak segíteni. Nagy bonyodalom után végül Anyáéknak sikerült megtaláni a megoldás. Az egyik fővárosi kórház professzora felajánlotta a segítségét. Ekkor gégemetszéssel megmetszést csináltak. Csak műtét közben elvágták a nyaki főerem. Emiatt fel kelleet nyítani a mellkasom, sokat voltam lélegeztetőgépen, kómában, aztán tüdőembólia éés a bal felem teljesen lebénult. Kb egy hónapig kezeltek intenzíven, utána otthon hosszas rehabilitáció jött. Újból megtanultam járni. És íyg jöhetett a következő műtét. -Ezeket már nem írom le, mert röviden szeretnék írni. Szal' a légcsőszűkűletem 9. műtétre sikerült megoldani. Ez három év után történt, ez idő alatt gégekanül volt a légcősvemben, s többször élesztettek újra.
A pesti professzor a 8. műtétnál at mondta, hogy nem tud segíteni már, mégha ninc sis megoldva a légccsőszűkűlet.
Fél év múlva jött egy segítség, ekkor elvittek Szegedre. És ott ismét megműtöttek. 4 cm-es szakaszt kivettek a légcsövemből, így sikerült, hogy már nem vagyok kanülös. Ezután az orromat műtötték, mert a fejlődési rendellenesség miatt az arcüregem sem volt rendesen kifejlődve. Közben kiderült, hogy sorvad a tüdőm. 2004-ben még a baloldalnak megvolt a negyede, a jobboldalinak pedig a harmada. aztán 2008-ban pedig a röntgen azt mutatta, hogy már nincs bal oldalt semmi...
Magántanuló vagyok. Amikor Szegeden emgműtöttek a légcsőszűkülettel, akkor utána próbálkoztunk az iskolával, de nem ment. A nyolv osztály (kivétel azt az egy fél évet- otthon végeztem el. A tanárok otthon tanítottak. Így végeztem el a gimnáziumot is. Idén érettségiztem. Most szeretnék tovább tanulni. Ezt az évet kihagytuk, hogy erőt gyűjtsünk. Azt már megtaláltam, hogy hol tudnának segíteni. Az egyik egyeteben működő szervezet távoktatást tud nekem biztosítani. Az interneten kapnék anyagot, a konzultáicó is valószínűleg így lesz, fél évente egyszer mennék be vizsgázni.
Húú elértem levelem végére, és még mindig nem bánom, hogy elkezdtem írni a fórumra. Közösségben mindig mindent összeszedek, nagyon egyedül vagyok. Az osztálytársaim irtó aranyosak, mindent megtesznek, hogy ne legyek annyira egyedül. De igazából nincs senki, aki ezt megétené! Mentálisan teljesen rendben vagyok. Szeretnék úgy élni, mint a korosztályom...