Összefoglaló a 2006-os és a 2007-es Európai CF Nap eseményeiről

2009.08.31 - 12:28 - Kiszely Nóra

Weinperné Kiszely Nóra fordítása, forrás CFE weboldala.

Az Európai CF Nap elindítója és fő szervezője a CF Europe, mely az európai országok cisztás fibrózis egyesületeinek szövetsége, a CF Worldwide egyik tagszervezete.

Az Európai CF Nap céljai:

1. A megfelelő kezeléshez való egyenlő hozzáférési lehetőség minden európai cf –es beteg számára. Sok pénz befektetése nélkül is szükséges és lehetséges az európai cf gondozás fejlesztése. A korai diagnózis, a rendszeres szakorvosi ellenőrzés, a korai tünetek helyénvaló kezelése és a megfelelő higiénia életeket menthet és hosszabbíthat meg, egyúttal extra egészségügyi költségeket takaríthat meg. Számos országban az alapvető kezelések nem állnak rendelkezésre, míg más drágább, de kevésbé szükséges gyógymódok támogatottak.

2. A társadalom tájékoztatása a cisztás fibrózisról és az érintett betegek problémáiról. Bár minden 30. ember magában hordozza a cf-et okozó hibás gént, csak kevesen ismerik ezt a betegséget, így a cf-ben szenvedő betegeknek és családjaiknak naponta küzdeniük kell a megértésért és a támogatásért.