Cisztás Fibrózis civil szervezet beadványa

2002.01.06 - 00:00 - Névtelen felhasználó

Egy példa a betegek érdekében benyújtott beadványok közül 2002-ben.
2006 március 25 szombat
Szerző: A CF-es betegek és szüleik 2002. január 06.

Az Országos Cisztás Fibrózis Egyesület szervezésében 2001 novemberében tartott Családi Találkozón a szülők és a felnőtt betegeknek, a Cf-es betegek ellátásával kapcsolatosan felvetett gondjaik és ezek megoldására tett javaslataik összegzését nyújtjuk be az alábbiakban.

A cisztás fibrózisban szenvedő gyermekek ellátása az ország több régiójában kialakított, az egészségügyi kormányzat által hivatalosan is elfogadott centrumokban történik, részben szakrendelések részben kórházi osztályok keretén belül. Mind a betegek, mind a szülők ezen ellátási formát megelégedéssel fogadják el. Nehézséget egyes vidékeken a centrumoktól való földrajzi távolság okoz csak, de ez a legtöbb esetben áthidalható.

A 18 éves életkort betöltött cf-es fiatalok kezelése ill. gondozása azonban már nagyon sok problémát vet fel. Az ambulanciák még nem utasítják el a betegek további gyógykezelésének vezetését, amennyiben azonban kórházi felvételre van szükség, a gyermekosztályok már nem fogadhatják a felnőtté vált betegeket. Tekintettel arra, hogy a cisztás fibrózisban a modern kezelések eredményeképpen az életkor jelentősen megnövekedett, egyre több 18 éven felüli beteg ellátására van igény. Felnőtt betegek fogadására azonban jelenleg csak egyetlen intézmény jogosult hivatalosan ill. kapta meg a CF Gondozó Központ megjelölést, ez pedig a Korányi Pulmonológiai Intézet egyik osztálya. Ez azt jelenti, hogy szakmailag felkészült cf-es ellátás érdekében az ország minden területéről ezt az intézményt kell, hogy a betegek felkeressék. Bár sürgős esetekben felvételre természetesen más kórházakban is sor kerülhet, de ott a cisztás fibrózist mélységében nem ismerő orvosok nem mindig tudják a legmegfelelőbb kezelést nyújtani.

A tények, valamint a betegek és szüleik tapasztalata alapján a következő gondok, kérések és javaslatok fogalmazódtak meg:

Gondok:

- Budapesten kívül nincs a felnőtté váló betegek számára speciális ellátást biztosító kórházi osztály
- Az egyetlen cf ellátásra kijelölt osztály a Korányi Pulmonológiai Intézetben nem minden esetben tud elkülönített helyet biztosítani a cf-es fiatalok számára. Igy sok esetben tíz ágyas, idős, tumoros, esetleg éppen haldokló betegek között kell feküdniük, abszolút védtelenül egy esetleges felülfertőzéstől. A saját kezelésüket, a váladékürítési manővereiket szintén ezen betegek között kell végezniük.
- A közös mosdó és WC használata szintén fertőző forrás lehet. Sajnos a legtöbb esetben az egyébként is levegő hiánnyal küzdő cf-es beteg számára még ráadásul elviselhetetlenül dohányfüsttel telített.
- Az osztály kontingensében rendelkezésre álló antibiotikumok elégtelen mennyisége miatt a szükséges két-három hetes intravénás antibiotikus kúrák maximum egy hétre mérséklődnek, ezzel elősegítve a rezisztens kórokozók kialakulását.
- A végstádiumban lévő betegek ellátására nincs megfelelő létszámú ápoló személyzet és a légzést könnyítő berendezés.

Kérések ill. javaslatok:

- A felnőtt cf-es betegek ellátásra szakosodott osztályok kijelölése, lehetőleg a gyermek ellátó központok földrajzi közelségében, hogy az átmenet megkönnyíthető legyen a betegek számára, az átmeneti időben a gyermek és felnőtt szakorvosi együttműködéssel.
- Erre a célra nem kizárólag pulmonológiai osztály alkalmas, hiszen a cf egy ennél komplexebb megbetegedés (számos gastroenterológiai probléma, cardiológia elváltozás, endokrin ismeret is szükséges).
- Az osztály szakemberei, és a szakellátást nyújtó személyzet tájékozott legyen a betegségről és a betegek különböző stádiumaiban való kezeléséről
- Az osztály felszereltsége és a speciális gyógyszerek elérhetősége biztosított legyen.
- Legyen egy igazán jól felszerelt osztály, ahol a végstádiumban lévő betegek transzplantáció lehetőségére várva az élet fenntartásához szükséges kezeléseket meg tudja kapni.

Eddig ezek a feltételek gyakorlatilag egy intézményben sem voltak kielégítőek, márpedig a tudomány fejlődésével, a betegek élettartamának megnövekedésével egyre több felnőtté váló cf-es beteg várja, ennek a nem mindennapi betegségnek emberhez méltó felnőttkori ellátását. Kérjük beadványunk méltányos elbírálását és kérésünkkel kapcsolatos mielőbbi szíves intézkedésüket.

2002. január 06. A CF-es betegek és szüleik