Category: CF Hét

Megjelent Olivér könyve: Második esély

2011.12.01 - 17:50 - Schmidt Attila

2009-ben Szombathelyen a Weöres Sándor Színház színészeinek egész napos felolvasásában hallgathatták az arra járók ezt a történetet. Mára könyv lett belőle!

A könyv az Alexandra gondozásában jelent meg.

Betegcentrumok és megfelelő ellátás a kulcs

2010.12.09 - 15:33 - Dr. Holics Klára

Az Európai CF Hét során az országban többhelyen szerveztek a betegséggel kapcsolatos információs összejöveteleket, sajtó tájékoztatókat, hogy felhívják a figyelmet a cisztás fibrózis betegségre és azokra a jövőbeni szükséges megoldásokra, melyek révén a betegek az országban egységesen a legkorszerűbb ellátásban részesülhetnének. Ezt a célt szolgálta a debreceni Gyermek Cf Gondozó központ vezetőjének sajtó nyilatkozata is.

CF-hét a Korányiban

2010.11.21 - 16:13 - Dr. Csiszér Eszter

A CF-ről készült filmen felbuzdulva, az ifjúság hevétől fűtve Kelemen doktornő és két lelkes segítőtársa, Marsal Géza és Hornyák Attila intézeti "tudományos ülést" hirdetett 17-re, szerdára. A Felnőtt CF Betegek Egyesülete nevében a két érintett volt a meghívó, s az intézet dolgozói voltak a meghívottak a film készítőjével egyetemben. A háttérélvezetekről a Novartis Pulmonológiai munkacsoportja gondoskodott.

A CF Hét 2009 a magyarországi eseményeinek eredménye

2010.03.01 - 16:19 - Kütsán Orsolya

Az Országos Cisztás Fibrózis Egyesület vezetése és tagsága is örömmel fogadta a CF Európa és a belga Muco Vereniging felhívását a 2009 évi CF Héten való részvételre.

Beszámoló az Európa Parlament és Bizottság CF heti eseményéről

2009.11.17 - 21:41 - Kütsán Orsolya

• A "Standards of care for patients with CF: A European Consensus" [A CF gondozás európai irányelvei] c. dokumetum legyen a CF gondozás hivatalos alapelvévé minden országban.
• A fenti dokumentumban meghatározottaknak megfelelően alakításák ki a CF kezelő központokat.
• A fenti dokumentumban ajánlott összes gyógyszert és kezelést minden CF-es gyermek és felnőtt számára hozzáférhetővé kell tenni.
• Biztosítani szükséges a tüdő transzplantációt minden CF-es beteg számára.
• Szükség van az újszülöttkori szűrés bevezetésére.
• Minden ország csatlakozzon az Európai Cisztás Fibrózis Társaság Európai Regiszteréhez.
• A CF-es gyermeket nevelő szülők, a CF-es felnőttek számára a független élethez, a méltóságteljes megélhetéshez megfelelő támogatást szükséges nyújtani , a diszkriminatív
  társadalmi korlátokat meg kell szüntetni.
• A döntéshozók együtt kell működjenek a beteg- és szülői szervezetekkel, hogy a betegek
  valós szükségletei alapján hozzák meg az intézkedéseket, és válasszák ki a prioritásokat.
• Minden erőfeszítés támogatandó, mely az egészségügyi szakemberek ismereteinek bővítését, a közvélemény tájékoztatását tűzi ki célul.

A váci Apor Vilmos Katolikus Főiskola is csatlakozott a CF Héthez

2009.11.17 - 18:21 - Kulcsár Sándor

A váci Apor Vilmos Katolikus Főiskola is csatlakozott a CF Héthez. A hallgatók és az oktatók egyaránt viselték és viselik a kék karkötőket, továbbá a főiskola számos pontján kifüggesztettek plakátokat is.