Skip to content

Fontos információ!

Az oldal teljes tartalmának és szolgáltatásainak eléréséhez regisztráció és belépés szükséges.

Kérdések az orvoshoz

Amennyiben kérdése van, kérjük írja meg! Kérdésére hamarosan választ kap. Kérdése közvetlenül nem kerül fel az oldalra, de név nélkül -hogy mások is elolvashassák, szeretnénk ha felkerülhetne. Ezt a kérdés beküldésekor kérjük közölje.
Kérdés beküldése

Belépés

Naptár

«  

február

  »
H K Sze Cs P Szo V
 
 
1
 
2
 
3
 
4
 
5
 
6
 
7
 
8
 
9
 
10
 
11
 
12
 
13
 
14
 
15
 
16
 
17
 
18
 
19
 
20
 
21
 
22
 
23
 
24
 
25
 
26
 
27
 
28
 
29
 
 
 
 
 
Hozzáadás a naptárhoz
Címlap

Category: RIROSZTartalom átvétel

Fontos információk a RIROSZ működéséről. Felhívás együttműködésre.

2011.10.27 - 11:30 - Dr. Holics Klára

Dr. Holics Klára képe

Ezúton közlöm Weinperné Kiszely Nóra, RIROSZ "összekötő" nagyon hasznos összeállítását a RIROSZ működéséről és felhívását bizonyos témákban való aktív együttműködésre.

Sziasztok!
Szeretnélek Benneteket tájékoztatni arról, hogy elkészült a Rirosz új honlapja, melyen már a Rirosz új logója szerepel. (Az új logóról szavazás útján döntöttek, én is erre szavaztam mert sok mindent kifejez.)

A honlap címe: http://ritkanap.rirosz.hu

Az ,,Az árva gyógyszerek sorsa" vitajáték eredményei

2011.06.07 - 16:03 - Kütsán Orsolya

Kütsán Orsolya képe
2011_playdecide_arvagyogyszerek_szombathely

Öten, CF-ben érintettek gyűltünk össze hétfőn a szombathelyi Humán Civil Házban a meghirdetett vitajátékra. Eredményeinket feltöltöttük a
http://www.playdecide.eu/view_the_results/events/1631/results/513
weboldalra. Mivel magyar felületet nem találtam, hadd közöljem itt is

Játssz - vitázz, az árva gyógyszerek sorsa

2011.05.27 - 15:34 - Kütsán Orsolya

Kütsán Orsolya képe

A XVI. Szombathelyi Egészséghét ,,Mit együnk – mit tegyünk - Ételed az életed" jelmondat köré szerveződik idén. Mi is valljuk, hogy mindnyájan felelősséggel tartozunk saját sorsunk alakításáért, mégis

Esemény dátuma: 
Hétfő, 2011, június 6 - 09:30 - - 11:00

Rádióinterjúk-Vendég a háznál

2011.04.18 - 12:56 - Kiszely Nóra

A Kossuth Rádió Vendég a háznál című gyermeknevelési műsorának két adása is foglalkozott a cisztás fibrózissal. A mai műsorban Holics Klára főorvosnő, Pintér István és én beszéltünk a cisztás fibrózisról, annak kezelésésről, a betegéghez való viszonyulásunkról, az egyesületről. Pogány Gábor, a Rirosz elnöke beszélt általában a ritka betegekről, az őket illetve családjaikat érintő nehézségekről, s a Ritka Napról. A riportok az idei Ritka Betegségek Világnapján készültek. A mai műsor meghallgatható:

Esemény dátuma: 
Hétfő, 2011, április 18 - 11:30

Elkészült az Europlan ország-jelentés!

2011.01.31 - 08:52 - Dr. Holics Klára

Dr. Holics Klára képe
Ritka Betegségek Világnapja 2011

1.) A sok közreműködőnek köszönhetően végül elkészült az Europlan ország-jelentés!!! : –) Sajnos néhányan csak hosszabb idő után tudtak elkészülni a javaslataikkal, ezért a tervezettnél tovább tartott a jelentés összeállítása, de most már látható a honlapon:
http://sites.rirosz.hu/europlan/clients/resources/Magyarjelentes20110126...

Információs füzet a Ritka Betegséggel élők Nemzeti Szövetségei részére

2011.01.19 - 21:33 - Dr. Holics Klára

Dr. Holics Klára képe

Olvasd el a teljes csomagot! Háttér-információkat kapsz a Ritka Betegségek
Világnapjáról és segítséget, hogy megértsd, miért ezeket az eszközöket
választottunk fő célunk, a figyelemfelkeltés eléréséhez.

Részletek a csatolt dokumentumban!

Ritka Nap 2011- Ritka, de Egyenlő GYERTEK EL!

2011.01.13 - 12:14 - Kiszely Nóra

Hamarosan, 2011. február 26-án, szombaton megrendezésre kerül a Ritka Betegségek Napja, melyet már 4. alkalommal szervez meg az Eurordis /Az Eurordis a ritka betegséggel élők ill. az azokat képviselő betegszervezetek európai szövetsége, mely az Európában élő ritka betegséggel élők életminőségének javítását tűzte ki célul (http://www.eurordis.org). A korábban csak Európára kiterjedő rendezvényt ma már az egész világon megtartják, felhívva a figyelmet arra a sokmillió emberre, akik a ritka betegségek valamelyikében szenvednek. A rendezvény sok országban 28-án lesz, de itt Magyarországon ez már a 3.év, hogy a február utolsó napját megelőző hétvégén rendezik, hogy vidékről is föl tudjanak jönni az érintettek, érdeklődők.

Ritka Betegségek Világnapja 2011

2011.01.05 - 23:02 - Dr. Holics Klára

Dr. Holics Klára képe

Helyszín: Magyar Mezőgazdasági Múzeum
Budapest, XIV. Városliget, Vajdahunyadvár

http://sites.rirosz.hu/rbv/

Esemény dátuma: 
Szombat, 2011, február 26 - 08:00 - - 22:00

Ritka Szépségek Gyűjteménye 2011

2011.01.03 - 13:19 - Dr. Holics Klára

Dr. Holics Klára képe

Az Európai Unió által a Ritka Betegségek Napjának nyílvánított február utolsó napjához kapcsolódó 2011. évi Ritka Betegségek Világnapja keretében megrendezendő kiállítás anyagának az összegyűjtése, mely a ritka betegségekkel élők művészeti tevékenységét mutatja be a nagyközönségnek és sorstársaiknak.

Lezajlott a legnagyobb Ritka Betegekkel foglalkozó konferencia Magyarországon

2010.10.21 - 07:50 - Dr. Holics Klára

Dr. Holics Klára képe

Több szempontból is első volt a RIROSZ által október 15-16-án, Budapesten rendezett konferencia a Ritka Betegségek kapcsán. Először rendezett hazai civil szervezet olyan nagy, 150 fős nemzeti konferenciát, mely uniós irányvonalak mentén, minden érintett érdekcsoport képviseletével, és kitüntetett kormányzati figyelem mellett zajlott.